Sakatlık, olmayan bir varlık
Feminist yorumcuların, sosyal modelin geleneksel olarak sakatlık konusundan kaçındığını ya da dışladığını savunan çalışmalarına daha önce değinmiştik. French'in yukarıda belirttiği gibi, bu durum esasen aşırı retorik nedenlerden kaynaklanıyor gibi görünmektedir. İnsanlar bedenleri kadar toplum tarafından da engellenir' demektense, 'İnsanlar bedenleri tarafından değil, toplum tarafından engellenir' demek kulağa daha hoş gelir. Ancak sonuç, tıpkı 1970'lerin başında cinsel farklılığın kadın hareketi için tabu bir konu olması gibi, sakatlığın tamamen paranteze alınması olmuştur. Engelli radikaller, baskıyı açıklamada bedenin nedensel rolünü doğru bir şekilde reddederek, farklılığı tamamen inkâr etmede feminist öncüllerini takip ettiler: sonuçta, "Feministler bir kez en küçük cinsel farklılığı kabul ettiklerinde tepki akımlarının akacağı bir boşluk açmış olurlar. Bir kez adet öncesi gerginliğin odaklanmayı olumsuz yönde etkilediğini, hamileliğin yorucu olabileceğini, anneliğin yıpratıcı olduğunu ağzınızdan kaçırdınız mı, ayrı alanlara doğru yokuş aşağı yuvarlanmaya başlarsınız." (Ann Phillips, aktaran Cockburn, 1991, 161).
Farklılığın inkârının feminizm için olduğu kadar engellilik çalışmaları için de büyük bir sorun olduğunu savunuyoruz. Deneyimsel olarak, sakatlık birçok kişi için belirgindir. Engelli feministlerin de savunduğu gibi, sakatlık günlük kişisel deneyimlerimizin bir parçasıdır ve sosyal teorimizde ya da siyasi stratejimizde göz ardı edilemez. Politik olarak, analizimiz sakatlığı içermiyorsa, engelli bireyler kendilerini engelli hareketiyle özdeşleştirmekte isteksiz olabilir ve yorumcular argümanlarımızı 'idealist' ve temelsiz bularak reddedebilir. Bizler sadece engelli değil, aynı zamanda sakat bireyleriz ve aksini iddia etmek yaşam öykülerimizin önemli bir bölümünü görmezden gelmek anlamına gelir. Linda Birke'nin toplumsal cinsiyet konusunda savunduğu gibi, "Feminist teorinin yalnızca biyolojimizin yorumlanma biçimlerini değil, aynı zamanda biyolojinin pratikte hayatlarımızı etkilediği çok gerçek yönleri de dikkate alması gerekir." (Birke, 1986, 47)
Analitik olarak, farklı sakatlıkların farklı şekillerde etki bıraktığı açıktır. Yani, sağlık ve bireysel kapasite üzerinde farklı etkileri vardır, ancak aynı zamanda daha geniş kültürel ve sosyal çevrelerden farklı tepkileri doğururlar. Örneğin, görünür sakatlıklar toplumsal tepkileri tetiklerken, görünmez sakatlıklar tetiklemeyebilir- Goffman'ın (1968) 'itibarsızlaştırıcı' ve 'itibarsızlaştırılabilir' stigmalar arasında çizdiği ayrım. Doğuştan gelen engeller, edinilmiş engellere kıyasla öz kimlik üzerinde farklı etkilere sahiptir. Bazı sakatlıklar sabittir, diğerleri ise dönemseldir veya dejeneratiftir. Bazıları esas olarak görünümü etkilerken, diğerleri işlevselliği kısıtlar. Tüm bu farklılıkların hem bireysel ve psikolojik hem de sosyal ve yapısal düzeyde belirgin etkileri vardır. Bu argüman, engelliliğin ayrıştırılması ve yalnızca klinik tanılara atıfta bulunulmasını değil, işlevsel ve algısal etkileri nedeniyle farklı ana sakatlık gruplarının farklı bireysel ve sosyal sonuçları olduğunun ayırdını yapar. Dahası, sakatlığın önemini inkâr etmenin bazı talihsiz sonuçları bulunmaktadır. Dolayısıyla, engelliler topluluğu, ana akımın sakatlığın 'tedavisi' vurgusunu sık sık eleştirmiş ve işlevselliğin en üst düzeye çıkarılmasına karşı çıkmıştır. Örneğin, Oliver ve diğerleri serebral palsili kişiler için İletken Eğitime karşı çıkmışlardır (1989). Ç.N 1. "İletken eğitim, serebral palsili ve diğer nörolojik ve motor bozuklukları olan çocukların eğitimine yönelik multidisipliner bir yaklaşımdır. 1940'larda Macaristan'da Dr. Andras Peto tarafından yaratılmış ve geliştirilmiştir. Peto'ya göre, engelli çocuklar dolaylı öğretim ve öğrenme ile sınırlılıklarının üstesinden gelebilirler. Devlet okullarının özel eğitim programları aracılığıyla sunulan daha geleneksel ve grup odaklı bir yaklaşım yerine, çocukların kişilikleri ve öğrenme tarzları üzerine odaklanılır. İletken Eğitim, Ayrıca çocukların "orto-fonksiyonel bir kişilik" geliştirmelerine yardımcı olur. Bu da eğitim ve günlük yaşam hedeflerine ulaşmalarına yardımcı olmak anlamına gelir; bu hedeflere ulaşmaları için çocuğa ve onun sevdiği ve sevmediği şeylere odaklanan bir öğretim planı geliştirilir. İletken eğitim tıbbi temelli olmasa da tıbbi bilgileri çocuklara hareketleri üzerinde nasıl kontrol sahibi olacaklarını öğretmeye ve öz bakımı teşvik etmeye yardımcı olan öğrenme yöntemlerine entegre eder". BkZ: https://www.cerebralpalsyguidance.com/cerebral-palsy/living/conductive-education
Son zamanlarda, Peto'nun bazı müdahalelerinin bu tür engelleri olan kişiler için önemli sonuçlar doğurabileceğini savunan, doğrudan ilgili kişilerden bir tepki gelmiştir (Beardshaw, 1989; Read, 1998). İşlevselliği en üst düzeye çıkarmak ve hastalığın etkisini azaltmaya çalışmak neden bu kadar yanlış olsun? Bu müdahalelerden bazılarının yarardan çok zarara yol açtığı açıktır. Aynı şekilde, birçok klinisyenin tedavi takıntısı da saptırılmaktadır. Ancak, aynı zamanda, sakatlıktan kaçınma ve azaltmanın tüm olasılıklarını veya faydalarını göz ardı edersek eşdeğer bir hata yapmış oluruz.
Bu argümanın özel bir biçimi genetik için geçerlidir. Birçok aktivist genetik hastalıkların görülme sıklığını azaltmaya yönelik tüm girişimlere karşı çıkmaktadır. Çağdaş genetik söylem ve uygulamalara yönelik önemli eleştirilerimiz olsa da yine de ciddi ve güçten düşüren koşullardan kaçınmaya çalışmakta bir sorun göremiyoruz. Hamileliğinde folik asit alan bir kadın mantıklı davranmış olur, spina bifidalı insanları ezmiş olmaz. Her ne kadar tüm engeller için genel seçici taramaya karşı çıksak da genetik teknolojilerden yararlanmanın uygun ve arzu edilir göründüğü zamanlar da vardır. Tay-Sachs hastalığı ve anensefali gibi bozukluklar hem ölümcül hem de çok rahatsız edicidir ve çoğu insan mümkünse bunlardan kaçınmak isteyebilir. (Shakespeare 1998).
Sosyal model argümanı mantıksal olarak en uç noktasına kadar zorlanırsa, sakatlığı kaçınmak için çaba göstermemiz gereken bir şey olarak görmeyebiliriz. Sonuç olarak, yol güvenliği, silah kontrolü, aşılama programları ve mayın temizliği gibi konuları dert etmeyebiliriz. Elbette pratikte hiçbir aktivist bu tür argümanlar ileri sürmemektedir. Ancak, hem "güçlü" sosyal modelin İngiliz savunucuları hem de bazı Amerikan azınlık grubu yaklaşımları, bazen daha fazla engelli insanın olmasının hiç de kötü bir şey olmadığını ve mütemadiyen sakatlıktan kaçınmaya çalışmamamız gerektiğini öne sürüyor gibi görünmektedir.
Sosyal model gelenekçilerinin karşı yanıtlarından biri, sakatlık ile kronik hastalığı birbirinden ayırmak ve ikincisinin tıbbi olarak giderilmesini hoş karşılamak olabilir. Ancak Bury'nin (1996) de belirttiği gibi, bu iki olgu arasında küçük bir gerçek fark vardır. Birçok sakatlık değişken ve dönemseldir. Çoğunun herhangi bir tıbbi etkisi yoktur. Engelli insanların çoğunda sabit, doğuştan gelen sakatlıklar (körlük veya sağırlık gibi) ya da ani travmatik lezyonlar (omurilik yaralanması gibi) görülmez, bunun yerine romatizma, kardiyo-vasküler hastalık veya çoğunlukla yaşlanmayla ilişkili diğer kronik dejeneratif durumlar bulunur. Çocuk felci ve omurilik yaralanması gibi durumlar bile sonradan ortaya çıkan var yasyonlar olmaksızın 'bir kereye mahsus' değişiklikler değildir: çocuk felci sendromu artık iyi bilinen bir durumdur ve omurilik felçli kişiler idrar yolu enfeksiyonları, bası yaraları ve diğer sorunlarla baş etmek zorundadır. Aynı şekilde, Corker ve French (1998, 6) duyusal bozuklukların ağrıya neden olmadığını varsaymanın ne kadar yanlış olduğunu açıklar. Paul Abberley (1987), sakatlığı hesaba katan az sayıdaki engellilik çalışmaları teorisyeninden biridir. Abberley, toplumsal Cinsiyet, ırk ve cinsellik gibi sınırlamaya neden olan, bedensel bir boyutu bulunmayan sosyal kimliklerle, bedenin bir sorun olduğu engellilik örneği arasında bir ayrım yapar: "Cinsel ve ırksal ezme hadiselerinde, biyolojik farklılık yalnızca tamamen ideolojik bir baskının niteleyici bir koşulu olarak hizmet ederken, engelli insanlar için biyolojik farklılığın bizzat kendisi, yine iddia ettiğim gibi toplumsal uygulamaların bir sonucu olmasına rağmen, Eziciliğin de bir parçasıdır. Engelli bireyler arasında politik bilinç gelişimini önemli ölçüde engelleyen bu gerçeküstünlük, baskıcı teorilerin dayandığı temel bir yapı taşı olarak ele alınmalıdır." (Abberley, 1987, 8)
Abberley'in stratejisi, sakatlığın genellikle sosyal nedenleri olduğunu göstermektir. İş, savaş, yoksulluk ve diğer sosyal süreçlerin sakatlığı yarattığını ve dolayısıyla sakatlığın kendisinin de engelli insanlar üzerindeki toplumsal baskının bir parçası olduğunu savunmaktadır. Ancak bu hamle, siyasi geçerliliği tartışılmaz olsa da analitik olarak sürdürülebilir değildir. Sonuçta, toplumsal olarak neden olunan sakatlıkları açıklayabilir olsa da belirli bir sebebe bağlı olmayan, rastlantısal veya sadece kötü şans eseri meydana gelen sakatlıkları açıklayamaz.
Engelleri ortadan kaldırmaya yönelik siyasi zorunlulukla tamamen hemfikiriz. Ayrıca, ne pahasına olursa olsun tıbbi araştırma, düzeltici cerrahi ve rehabilitasyona yapılan aşırı vurgunun yanlış yönlendirildiğine inanıyoruz. Engelliliğe ilişkin sosyal modellerin de önerdiği gibi, öncelik sosyal değişim ve engellerin kaldırılması olmalıdır. Yine de sakatlığa ilişkin uygun eylemlerin ve hatta çeşitli sakatlığı önleme biçimlerinin, engelleyici ortamları ve uygulamaları ortadan kaldırmaya yönelik eylemlerle birlikte var olamaması için hiçbir neden yoktur. İnsanlar hem sosyal bariyerler hem de bedenleri nedeniyle engellidir. Bu çok açık ve tartışmaya yer bırakmayacak kadar nettir. İngiliz sosyal model yaklaşımı, 'kaş yapayım derken göz çıkarma' riskiyle karşı karşıyadır.
Sürdürülebilir bir ikilem mi?
Birleşik Krallık'taki sosyal model teorisi, bireysel beden veya zihnin bir özelliği olan sakatlık ile, sakat kişi ve toplum arasındaki bir ilişki olan engellilik arasındaki ayrıma dayanmaktadır. Biyolojik ve sosyal olan arasında ikili bir ayrım yapılmaktadır (Oliver, 1996, 30). Bu ayrım, Ann Oakley (1972) gibi feministler tarafından ortaya konan cinsiyet ve toplumsal cinsiyet ayrımına benzemektedir. İkinci dalga feminizmde olduğu gibi, bu hareket engellilik çalışmalarının engelliliğin yalnızca belirli sosyo-tarihsel bağlamlarda anlaşılabileceğini, dinamik ve değiştirilebilir bir durum olduğunu göstermesini sağlar. Yine de feminizm içinde cinsiyet/toplumsal cinsiyet ayrımı büyük ölçüde terk edilmiştir (bkz. örneğin Butler, 1990). Teorisyenler ve aktivistler, ataerkil geleneğin yaptığı gibi kadının varlığını biyolojiye dayandırmamaktadır. Bunun yerine, cinsiyetin kendisinin toplumsal olduğu gözlemlenmektedir. Her şey zaten her zaman toplumsaldır. John Hood-Williams düalizmin sorunlarına ilişkin tartışmasını şöyle sonlandırmaktadır:
"Cinsiyet/toplumsal cinsiyet ayrımı, az kuramsallaştırılmış bir alanda kavrayışı önemli ölçüde geliştirmiş ve yirmi yılı aşkın bir süre boyunca zengin bir çalışma akışının gerçekleştirilmesini sağlayan bir sorunsal sunmuştur, ancak artık bunun sınırlarının ötesinde düşünmenin zamanı gelmiştir." (Hood-Williams, 1996, 14)
Aynı durum elbette sakatlık için de geçerlidir. Tremain'in (1998) sakatlık-engellilik ve cinsiyet-toplumsal cinsiyet ayrımlarının savunulamaz ontolojilerini eleştiren bir makalesinde savunduğu gibi, sakatlık toplum öncesi ya da kültür öncesi biyolojik bir alt katman değildir (Thomas, 1999, 124). Sakatlığı temsil etmek için kullandığımız kelimeler ve söylemler sosyal ve kültürel olarak belirlenir. Söylemin dışında var olan saf ya da doğal bir beden yoktur. Sakatlık, her zaman, sadece engelliliği yaratan toplumsal ilişkilerin merceğinden görülür. Kaba bir örnek olarak, belirli bir sakatlığı tanımlamak için kullanılan etiketlerden bahsedilebilir: geri zekâlılık, mongolism, Down sendromu, trisomy-21 aynı sakatlık durumunu tanımlamak için kullanılan kelimelerdir, ancak yan anlamları farklıdır, tıpkı öğrenme güçlüğü çeken kişi gibi genel bir terimin bu duruma sahip birçok kişi tarafından tercih edilebileceği gibi. Bu nedenle, sosyal engellilik modelinin yanı sıra sosyal bir sakatlık modeline ihtiyaç olduğunu savunarak sakatlık sorununu ele almaya çalışan Mike Oliver'a katılmıyoruz (1996, 42). Sakatlığın önemini ve sosyal modelin sınırlılıklarını kabul etmesini memnuniyetle karşılamakla birlikte, onun kabul ettiği türden sakatlık ve engellilik arasında bir ayrım yapmak ne kolay ne de arzu edilen bir durumdur.
Sakatlık (bedensel farklılık) ve engellilik (toplumsal inşa) arasındaki sürdürülemez ayrım, "sakatlık nerede biter ve engellilik nerede başlar?" sorusu ile gösterilebilir. Corker ve French'in de belirttiği gibi (1998, 6) duyusal durumlar sadece ağrıyı içermekle kalmaz, aynı zamanda ağrının kendisi de fizyolojik, psikolojik ve sosyo-kültürel faktörlerin karşılıklı etkileşimi ile ortaya çıkar (bu konuda ayrıca bkz. Wall, 1999). Sakatlık genellikle engelliliğin nedeni ya da tetikleyicisi olsa da engelliliğin kendisi de sakatlığı yaratabilir ya da şiddetlendirebilir. Diğer sakatlıklar, görünmez oldukları için, herhangi bir engelliliğe yol açmayabilir, ancak işlevsel etkileri ve kişisel kimlik ve psikolojik esenlik üzerinde etkileri olabilir.
Elbette, bazı sakatlık/engellilik ayrımları basittir. Eğer mimarlar bir binaya basamaklar koyuyorsa, bu tekerlekli sandalye kullanıcılarını açıkça dezavantajlı duruma düşürür. İşaret dili tercümanı yoksa, sağır insanlar dışlanmış olur. Yine de 'engelsiz çevre'nin sürdürülemez bir mit (Finkelstein, 1981'de olduğu gibi bir peri masalı) olduğu ileri sürülebilir. Öncelikle, sakat olan biri için çevresel engelleri ortadan kaldırmak, başka bir sakat kimse için engeller meydana getirebilir. Sakat insanların önündeki tüm engelleri kaldırmak mümkün değildir, çünkü bunların bir kısmı çevre tarafından meydana getirilmeyen, sakatlığın kaçınılmaz yanlarıdır. Eğer bir kişi sürekli ağrıya neden olan bir engele sahipse, sosyal çevre bu duruma nasıl dahil edilebilir? Örneğin, bir kişinin önemli bir zihinsel sınırlılığı varsa, toplum bunu istihdam fırsatlarının dışında bırakmayacak hâle getirecek şekilde nasıl değiştirebilir? Ana akım spor, futbol oynamak için koşabilmek gibi ezici kriterler dayatarak engelli sporcuları devre dışı bırakıyor mu?
Bu örneklerden bazıları saçma görünebilir. Ancak, soruna işaret etmek için sosyal modeli sınırlarına kadar zorlayarak, anlayışın tümünde var olan bir yanlışı vurgulamaktadırlar. Yine Paul Abberley (1996) bu sınırlılığa işaret eden öncülerden biri olmuştur. Tüm engellilerin istihdam edilebileceği engelsiz bir ütopyanın uygulanabilir olmadığını öne sürmektedir.
İşi erişilebilir kılmak için ne kadar yatırım, kararlılık ve enerji ortaya konursa konsun, sakatlıkları nedeniyle çalışamayan bir grup insanın her zaman var olacağına işaret etmektedir. Ancak biz yine de onun soruna getirdiği çözüme katılmıyoruz. Çalışmayı merkezi sosyal değer olmaktan çıkarmak şüphesiz önemli bir sosyal gelişme olsa da esas olarak sosyal model fikrinin sınırlamalarından kaynaklanan bir soruna getirilebilecek en bariz çözüm değildir. Herkesin ekonomiye dahil olamayacağını kabul etmek ve bunun yerine olgun bir toplumun, herkesi yaptığı işe göre değil, sahip olduğu ihtiyaçlara göre desteklemesini savunmamak için hiçbir neden göremiyoruz.
Toplumsal cinsiyet çalışmalarındaki düalizm eleştirisi, Jacques Derrida gibi post-yapısalcıların ve Judith Butler gibi post-modernistlerin çalışmalarından beslenmiştir. Mairian Corker (1999) bu tür fikirlerin engellilik alanına uygulanmasında öncü olmuştur ve biz de sakatlık çalışmalarının, erişilebilir ve politik olarak angaje kalırken çağdaş sosyal teorinin ana akımıyla daha kapsamlı bir şekilde ilişki kurmasının verimli olacağına inanıyoruz (ayrıca bkz. Cashling, 1993). Ayrıca, her engelli bireyin deneyiminin tüm boyutlarını içeren kapsayıcı bir meta-analiz sunmaya çalışan modernist bir engellilik teorisinin yararlı veya ulaşılabilir bir hedef olmadığını iddia ediyoruz. Bize göre engellilik, post-modern bir kavramdır, çünkü çok karmaşık, çok değişken, çok rastlantısal ve çok yerleşiktir. Biyoloji ve toplum ile öznelik ve yapının kesiştiği noktada yer alır. Engellilik tekil bir kimliğe indirgenemez: bir çeşitlilik, bir çoğulluktur.
Sosyal model teorisi, modernist bir bağlamda ve şu anda aktif olarak tartışılan mantık kuralları dahilinde işe yaramıştır. Nancy Jay çelişki ilkesi (hiçbir şey hem A hem de A olmayan olamaz) ve üçüncü halin imkansızlığı ilkesi (her şey ya A olmalı ya da A olmamalıdır) üzerine yazmıştır (Jay, 1981, 42). Bu modernist ilkeler hem bedenin hem de sosyal engellerin birlikte, engelliliğin nedeni olabileceğini reddetmek ve tıbbi model ile sosyal model arasında bir üçüncü yol bulunmasına karşı çıkmak için engellilik üzerinde tatbik edilmiştir. Örnek olarak, Mike Oliver'ın bireysel/tıbbi model ile sosyal model arasındaki ayrımı göstermek için sunduğu tabloya tekrar bakınız (1996, 34). Yeterli bir sosyal engellilik teorisinin, engelliliğin ya tıbbi ya da sosyal olduğunu iddia etmek yerine, engelli bireylerin deneyimlerinin tüm boyutlarını içereceğine inanıyoruz: bedensel, psikolojik, kültürel, sosyal, politik (Shakespeare & Erickson, 2000).
Sürecek