Toplam Okunma 0
İnsanlar engellileri düşünürken, genellikle engellerinin dışarıdan gözlemlenebilir olacağı varsayılıyor. Oysa kimi engeller görünmezdir. Fiziksel, mental veya nörolojik gerekçelerle günlük hayatında çeşitli zorluklar yaşayan herkesin durumu dışarıdan bakarak anlaşılmaz.
Görünmez engellere sahip olan kişiler, başkaları fark etmese de aynı zorluklarla karşı karşıya olmayanlarla benzer şeyleri yapabilmek için çok daha fazla emek harcarlar. Hatta bazen dezavantajlı statülerinin dışarıdan anlaşılmamasını kendileri tercih ederek, aynı işi yapmak için gereken ekstra efordan bile fazlasını harcamak durumunda kalabilirler. Nöroçeşitliler de etraflarındaki dünya, onların ihtiyaç duyduğu destek ve uyum sağlayabilecekleri koşulları içermediği için günlük hayatlarını görünmez engellere sahip kişiler olarak sürdürürler.
“Nöroçeşitlilik” kavramı ilk kez 1990'ların sonunda Judy Singer adında otistik bir sosyolog tarafından kullanıma sokulmuş ve otizm, DEHB ve disleksi gibi özgül öğrenme güçlüklerini kapsayan bir şemsiye terim olarak yaratılmıştır. Her ne kadar ilk çıktığı zamanlar bu tanım öğrenme güçlükleriyle kısıtlanmış olsa da günümüzde bipolar, şizofreni veya borderline gibi durumları olan pek çok insan da kendilerini nöroçeşitlili olarak tanımlıyor. Nöroçeşitlilikleri birer eksiklik ya da bozukluk değil, insanlara özgü varyasyonlar olarak düşünmeliyiz. Fakat şunu da unutmamak gerekir; bunların birer varyasyon olduğu savı, nöroçeşitli kişilerin farklı destek ihtiyaçları olmadığı anlamına gelmez.
Nöroçeşitlilik şemsiyesinin altındaki durumlar, kişilerin benliğini temelden etkiler. Nöroçeşitlilikler, o kişinin beyninin kendisidir ve tedavi temelli yaklaşımlar bunu göz ardı ederler. Nöroçeşitlilik ekseninden bakıldığında otizm, kişinin benliğini oldukça derinden etkileyen bir faktör, kişiliğinin temel yapı taşlarından biri olarak düşünülebilir. Bu çerçevede, otistik kişiyi “otizmden kurtarmak, tedavi etmek” kişiliğini elinden almak demektir. Otizmin bir tedavisi yoktur ve otizm bir hastalık değildir. Otizm, bir nöroçeşitlilik ve nörogelişimsel bir engelliliktir.
Otizmin engellilik olması durumunu ancak engelliliğin toplumsal modeli yaklaşımıyla anlayabiliriz. Otistiklerin günlük hayatta yaşadığı zorluklar, çevrenin onlara uygun olmamasından kaynaklanır. Otistik insanlar, tipik nörolojik gelişim göstermiş olanlara kıyasla birçok alanda oldukça farklı olabilirler. Mesela otistikler farklı şekilde sosyalleşirler ve iletişim kurarlar, duyusal verileri işleyiş biçimleri ve çevreyi algılama biçimleri de farklı olabilir. Toplumdaki her şey nörotipik kişilere göre şekillendirilmiş olduğundan, otistik insanlar çeşitli alanlarda desteğe ihtiyaç duyabilirler. Aynı zamanda bu ihtiyaçlar kişiden kişiye farklılık gösterebilir. Otizmin kendine özgü birçok özelliği vardır ve bu özellikler de her otistik kişide kendini farklı şekilde gösterir. Yeteri kadar otizm özelliğine sahip kişiler “otistik” olarak tanımlanabilir. Bu nedenledir ki otizmin ağırı, hafifi olmaz. Otistik olmayanların (allistiklerin), otistik insanları kendilerine ne kadar benziyor olduklarına göre kendi içlerinde kıyaslamaları, böyle bir yanılgının doğmasına sebep olmuştur. Oysa ki otistikler günlük yaşamlarında başka otistiklerle değil, allistiklerle kıyaslanırlar. Bu nedenle kişisel farklılıkları en belirgin olan otistiklerin bile ortak deneyimleri oldukça fazladır.
Otizmin ne olduğunu genellikle otistikleri dışarıdan gözlemleyen allistik kişilerden dinliyoruz. Alistikler, otizmi tecrübe etmeyip yalnızca dışarıdan gözlemledikleri için otistik davranışların anlamlarını kavrayamayabiliyorlar. Otizm dışarıdan gözlemlenebilecek anlamsız bir problemler yığını değildir. Otizm, otistik kişilerin çeşitli sıkıntılara mahkum oldukları bir hayat sürdürmesi demek de değildir. Destek ihtiyaçları karşılanan otistikler mutlu ve başka insanlara da fayda sağladıkları hayatlar sürdürebilirler.
Otizm değerli ve takdir edilmesi gereken bir insan çeşitliliğidir. Otistik insanlar kendi zamanlarında gelişir, kendilerine özgü şekillerde iletişim kurarlar ve kendi ilgilendikleri konulara büyük bir tutkuyla yönelirler. Otistikler, otistik olmayanlardan farklıdır ama bu farklılık yok edilmesi veya saklanması gereken bir şey değildir. İnsanlık tarihinin en önemli dönem noktalarında sıklıkla dahil oldukları gruptan farklı düşünebilen otistiklerin geride bıraktığı izlere rastlarız.
Merhaba! Spektrum ekibi olarak bizler, toplumun önemli bir bileşeni olan otistiklerin görünürlükleri için mücadele ediyoruz. Oluşumumuz, birkaç otistik insanın kendi otistik deneyimlerini ve otizm hakkında doğru bilgileri paylaşma isteği ile kuruldu. Otistik kişiler olarak kendi deneyimlerimizi anlatmaya başladığımızda bir sitemiz veya birlikte çalıştığımız bir alan yoktu. Birbirimizle iletişim halinde kalmaya çalışarak insanlarla otizm hakkında doğru bilgiler paylaşmaya çalışıyorduk. Fakat zaman içinde otizm hakkında var olan bilgi kirliliğinin inanılmaz boyutlarda olduğunu, otistik kişilerin otizm topluluklarında söz sahibi olamadığını ve otistiklere yönelik sağlamcılıkla kişisel bir mücadele yürütmenin mümkün olamayacağını fark ettik. Bunu anladıktan sonra Merhaba! Spektrum isimli bir blog’un altında bir manifesto yayınlayıp "Sosyal Medyadaki Otistiklerden Bir Manifesto" ismiyle paylaştık. Bu manifestoda otistiklere zarar veren sağlamcı fikirleri ve otizm hakkındaki yanlış bilgileri derlemeye çalıştık.
O günden beri Merhaba! Spektrum ismiyle otizm ve nöroçeşitlilikler hakkında doğru bilgileri erişilebilir kılmaya ve sağlamcılıkla mücadele etmeye çalışıyoruz. Merhaba! Spektrum ekibi olarak otistik öznelerin merkezde olduğu bir örgütlenmenin çok önemli olduğunu düşünüyoruz. Özellikle Türkiye'de, otizmle ilgili araştırmalar ve tartışmalar şimdiye kadar otistikleri geri planda bıraktı. Nörotipik kişilerin otizm hakkında fikirleri ve bu fikirlerin daha önemli olduğu düşüncesi, otistik özneler geri planda kaldıkça daha da yaygınlaştı. Bu sebepten ötürü bizler otistik insanlar olarak kendi otistik deneyimlerimizi ve fikrilerimizi aktarıyor, bununla birlikte yabancı otistiklerin yazılarını da çevirerek otistik bakış açısını Türkçe tartışmalara da dahil etmek için çabalıyoruz.
Sağlamcılığa karşı birkaç aydır yürüttüğümüz hak mücadelesi, bizlere dayanışmanın önemini öğretti. Otistikler olarak birbirimizden güç aldık ve kısa zamanda taşların nasıl da yerinden oynayabildiğini gözlemledik. Bu süreçte EEEH ekibi en büyük destekçilerimizden biriydi. Bu yolculuk sırasında edindiğimiz tecrübeler, yalnızca otistiklerle değil, farklı engelli gruplarıyla dayanışmanın, birbirimizden güç almamızı sağladığını tekrar tekrar kanıtladı. Nasıl ki otistikler olarak kendi aramızda ne çok ortak deneyimimiz olduğunu fark ettiysek, başka pek çok engelli grubuyla da benzeşen süreçlere maruz bırakıldığımızı anladık. Birbirimizin seslerini çoğalttıkça, her birimizin önündeki engellerin bir kısmını kaldırabileceğimize inanıyoruz.
Bundan böyle, EEEH Dergi’ye düzenli olarak katkı sunarak bu ortak mücadeleyi biraz daha kuvvetlendiriyor olacağız. Bu ilk yazımız da temelde aktivizm yaptığımız alanı tanıtarak sizlere bir "Merhaba" demek amacıyla kaleme alındı. Hepinize kocaman bir merhaba!