BAŞKALARININ GÖZLERİ SENİN AYNAN OLMASIN

Merhabalar dostlar. 28 Kasım 2019 günü yayınlanan Mucize Doktor’un 12. Bölümünde işlenen bir olay ilham verdi bana bu yazıyı yazmam için. Hayır hayır, bu sefer Ali Vefa’nın uğradığı ayrımcı tutumları ele almayacağım. İlke geçen sayıda gayet güzel bir yazı kaleme aldı zaten bu konuda. Benim ilgimi çeken yüzündeki bir sinir çifti etkilendiği için yüz ifadelerini kullanamayan genç kızla ilgili sahneler.

  Gizem Moebius sendromuna sahip bir genç kız. Moebius sendromu Doktordan Haberler.com sitesindeki açıklamaya göre yüz hareketlerini kontrol eden 6 ve 7. kraniyal sinirleri etkileyen bir durum. 6. Kraniyal sinir göz hareketlerini; 7. Kraniyal sinir ise yüz ifadelerini kontrol eden bir sinir ve bunlar etkilendiğinde bireylerin mimik ve yüz ifadeleri de beklenen işlevi yerine getirmiyor.

https://doktordanhaberler.com/moebius-sendromu/

Mucize Doktor senaryosuna göre de Gizem’in 7. Kraniyal sinir çifti etkilendiği için gülemiyor. Doktor Tanju ve Demir’in önerdiği tedaviye göre bacaktan iki kas alınarak sinir ve arterleriyle birlikte yüze dikilecek. Böylece Gizem gülümseyebilecek. Tanju’nun kullandığı değimle, bir genç kıza gülümsemesi geri verilecek. Herkes çok mutlu ve heyecanlı. Hatta Gizem, “Tabii ki yapın ameliyatı. Kimse şakalarımı anlamıyor” diye onaylıyor operasyonu. Bu anda Ali Vefa bir soru soruyor: “Siz komedyen mi olmak istiyorsunuz? Elektif bir ameliyatta ölmeyi göze aldığınıza göre şakalarınızın anlaşılmasını bayağı önemsiyorsunuz.” İlgili videoyu aşağıdaki bağlantıdan izleyebilirsiniz.

Gülmek İçin Ölmeyi Göze Alıyorsun - Mucize Doktor 12. Bölüm

Hakikaten de ameliyat riskli. Düşük olsa da ölüm, inme gibi ihtimaller söz konusu. Üstelik tıbbi olarak da zorunlu değil. Nitekim ameliyat sonrası Gizem bir türlü uyanamıyor ve beyin ölümünün gerçekleştiği sanılıyor. Burada Gizem’in babasının feryat figan içinde söylediği bir cümle çok anlamlı: “Ben Kızımı sevemedim, onu hep böyle görmek istedim! Ameliyata zorladım ben onu ya! Keşke sizi dinleseydim!”.

Bir Gülücük İçin Can Verdi - Mucize Doktor 12. Bölüm

İşin bundan sonrası mutlu sona bağlanmış. Sorunun anesteziden kaynaklandığı anlaşılıyor, gizem uyanıyor ve gülümsemesine kavuşuyor vs. Ama buradaki dikkat çekilen sorunsal bence çok kıymetli, sırf kabul görme uğruna kendimize neler yapıyoruz?

Aslında benzer temaları çeşitli yazılarımda işlemiştim. . Örneğin dergimizin Eylül 2016’da yayınlanan 31. Sayısındaki “Kusursuzluğun Kusuru” başlıklı yazımda Davis (2006) alıntısıyla yer verdiğim yumru ayaklı Hippolyte karakteri... Flaubert’in   Madam Bovary’sindeki Hippolyte  karakteri, yumru ayağının düzeltilmesi amacıyla ameliyat ediliyor ama sonrasında kangren olarak tüm bacağını kaybediyor. Sırf kusursuzların belirlediği bir kusuru kapatmak uğruna çekilen başka bir acı.

Tüm bunlar kurgu diyorsanız, gelin size gerçek bir vaka örneğinden söz edeyim. Fiona Campbell’in  (2009) Contours of ableism (Sağlamcılığın ana hatları, sağlamlığın üretimi) kitabında aktardığı El nakli yapılan Clint Halam vakasına kulak verelim.

1998 Eylül Ayında Clint Hallam adında 48 yaşındaki birine 13 saati aşkın süren bir ameliyatla el nakli yapılıyor. Hallam 14 yıldır elsiz. Başlangıçta herkes çok umutlu. Ancak el nakli kendisinde beklenen sonucu doğurmuyor. Vücudunun yeni eli kabullenmesi için verilen bağışıklık sistemini bastıran ilaçlar onu daha da hasta, daha da özürlü hale getiriyor. Yeni eli Hallam ile 3 yıl birlikte olabiliyor ve 2001 yılında kesilmek zorunda kalıyor.

Bu süreçte Medyadaki haberler genellikle kurbanı suçlayan, Hallam’in ilaçlarını yeterince kullanamadığı için sürecin başarılı olmadığı yönünde çıkıyor. Halbuki Hallam ağrılar içinde birçok işini mümkün olduğunca eliyle yapmamaya çalışıyor. Ayrıca yeni takılan eli kendi koluna göre daha geniş. Sağlıklı bir işleve hiçbir zaman kavuşamıyor.

Son olarak esasen Hallam’in elini kullanmaması, onu motosiklet kullanmaktan ve su kayağı yapmaktan alı koymuyor. Kısaca Campbell’in anlatımıyla Hallam 1998 yılında yalnızca elsiz bir bireyken, ameliyat sonrası gerçekten özürlü bir birey haline geliyor. Tüm bunlar toplumun belirlediği normlara yaklaşmak adına gerçekleşiyor.

Bu yazıyı hazırlarken Boğaziçi Üniversitesi’nde vermekte olduğum “Engellilikle Yaşamak” dersindeki bir öğrenci ödevini anımsadım. Öğrencilerimden her dönem düşünmelerini istediğim ilk konulardan birisi, “Kendinizi hiç farklı hissettiğiniz veya hissettirildiğiniz oluyor mu?” sorusudur. Bu soruya çok ilginç ve çarpıcı yanıtlar gelir. Bir ara bunları kitaplaştırmak gibi bir hedefim var ama kim bilir ne zaman başarabilirim. Aşağıda aynen paylaşacağım öğrencimin yanıtı ise tam da sağlamcılığın tıp eliyle nasıl da dayatıldığına harika bir örnek teşkil ediyor. İsimleri çıkarıp değiştirerek aynen aktarıyorum.

Dişlerimin sıralanışı düzgün olmadığı için lisedeyken bir üniversitedeki Diş Hekimliği Fakültesi Ortodonti Bölümünde diş teli tedavisi görmüştüm. Her ne kadar “Ugly Betty” dizisindeki çirkin kızımız (!) diş telli olduğu için kendimi kötü hissetsem de bu büyük bir problem değildi. Fakat benim tedavimi sürdüren diş doktoru (artık kendisinden Sertaç diye bahsedeceğim) benim çene tedavisi de görmem gerektiğine karar verince işler karıştı. Sertaç beni bir gün boyunca hastanede tutarak ve defalarca dişlerimin ölçüsünü alarak bana bir aparat yaptı. Bu aparat üst ve alt çenemi birbirine kenetliyor bu yolla ikisini aynı hizaya getirmeyi amaçlıyordu. Bana bunu iki ay boyunca yemekler hariç 24 saat takmam gerektiğini söyledi. Lise birdeydim. Üst ve alt çenem birbirine kenetlendiği için konuşamıyordum. Sınıfta yok gibiydim. Derslerde hocalar beni yok sayıyordu; herkese sırayla soru sorarken beni atlıyorlardı, arkadaşlarımla iletişim kuramıyordum; servis şoförü ile, kantinci ile, o aparat ağzımda takılı olduğu sürede hiç kimse ile doğru düzgün iletişim kuramadım. Bir tek sıra arkadaşımla anlaşabiliyordum. Herhalde yüz ifadelerini iyi okuyordu ve konuşamayan birini anlamaya istekliydi. İki ayın kısa bir süre olduğuna kendimi inandırdım; diş doktorunun benim iyiliğimi düşündüğünü düşündüm ve iki ay boyunca düzgün bir şekilde kullandım aparatımı. İki ay sonra sevgili Sertaç beni tekrar muayene etti ve iki ayın yeterli olmadığına karar verdi. Bu sefer ben “iki çenemin neden aynı hizada olması gerektiğini” sorgulamaya başladım. Cevap şuydu: Olması gereken bu. Sanırım burada normal kavramına değinebiliriz. Varsayıyorum ki Ağız ve Diş Sağlığı uzmanları iki çenenin aynı hizada olmasının normal olduğuna ve bu standarDı karşılamayan kişileri “düzeltmeye” karar vermiş. İki çenemin aynı hizada olmamasının ölümcül ya da hayatı felç eden bir sonucu olmadığını anladıktan sonra Doktor Sertaç’ın özenle yaptığı aparatı kullanmamaya başladım. Ama bitmedi. Tel tedavim devam ederken ayda bir kere diş doktorumun yanına gitmem gerekiyordu ve muayeneler sırasında Sertaç aparatı kullanmadığımı anlıyordu. Bu sefer bana başka bir aparat vermeye karar verdi. Yeni aparatım üst arka dişlerimin üzerine yerleştirilmiş halkalara geçen bir demirin ensemden kenarları lastikli bir kumaşla sabitlenmesi suretiyle alt çenemi öne getirmeyi hedefliyordu. Bu aparatı da bir süre düzenli kullandım. Çok fazla baş ağrısı yapıyordu ve dışarıdan ağzına gem vurulmuş bir at gibi gözüküyordum. Bu aparatı da bir süre sonra düzenli takmamaya başladım. Sonuç olarak alt çenem hala geride ve bunun bana hiçbir zararı yok. Sertaç işini çok iyi yapan bir doktor. Üniversite hastanesinde karşılaşmamış olsaydık onu daha çok sevebilirdim.

Bu iki aparatı kullanırken unutamadığım insan tepkilerini paylaşmak istiyorum. İlk aparatta “İşaret dili bilip bilmediğim” sorulmuştu. Bir de kendimi hareketlerle ifade etmeye çalışırken, “Ne diyorsun ya bir yürü git” demişti bir sınıf arkadaşım. İkinci aparatta (lise ikinci sınıfın başında kullanmaya başlamıştım) okulun başında tanışma dersleri olarak geçen derslerde öğretmenler beni ayağa kaldırıp ağzımdakinin ne olduğunu ve ne zaman çıkacağını anlattırıyorlardı. En son bir öğretmene, “Neden soruyorsunuz ki? Hayır yani, ne zaman çıkacağını bilmek ne işinize yarayacak” demiştim; o da, “Haklısın” demişti. Markette bir teyze beni kutlamıştı. Kendi kızı da aynı aparattan kullanıyormuş ama insan içine çıkmak istemiyormuş o takılıyken; ben insan içine çıkma cesareti gösterdiğim için beni kutlamıştı. Son olarak da büyük babaannem, “Duramadın da mı bunu taktılar sana?” gibi bir soru yöneltmişti. Herhalde benim kudurduğumu ve insanları ısırmamı engellemek için ağzıma demir geçirdiklerini düşündü. Benim tahminim bu; şimdi ölmüş kadının arkasından konuşmayayım, kalbinin içini bilemem.

Aparatlar hayatımda yaklaşık iki yıllık bir süre boyunca farklı boyutlarda benim için bir engeldi.

Sizler de yukarıdaki satırları okurken dehşete kapıldınız mı? Ben ilk okuduğumda yaşadığım his tam olarak buydu sanırım. Tıbben gerekliliği tartışılır olduğu halde birilerini normal yapma çabası. Burada tekrar tıbbi gerekliliğin altını çizmeli. Örneğin Campbell’in de vurguladığı gibi bahsettiğimiz bir böbrek veya kalp nakliyse durum farklı ama iş el nakline geldiğinde, gerçekten bunun ne kadar hayati veya kritik olduğunu biraz daha tartışmaya ihtiyaç var. Hakikaten öğrencimin çenesinin biraz farklı olması sağlığını ne kadar etkileyecekti acaba?

Hep dışarıdan örnekler verdim ama sağlamcılık çok yakınımızda sürekli bizi taciz eden bir hayalet gibi dolanıp duruyor. Belki hatırlayanlar olur, eşim Sevda yıllar önce Nilüfer’le birlikte Esirgemeden etkinliğinde sahne alıp “Anlat Arkadaşım” adlı şarkıyı söylemişti. O dönem epeyce bir gündem olmuştu bu. O sırada bir telefon aldı Sevda. Arayan hayır sever kişi şöyle diyordu telefonun ucunda: “Kızım çok güzelsin, ama sana bir protez göz yaptıralım. Tüm ameliyat masraflarını karşılayacağım.” Sevda’nın gözleri küçükken geçirdiği hastalıklar nedenli alınmış. O nedenle göz çukurları boş. Çok iyi anımsarım bazı yakınlar düğünümüzde gözlük takmasını önermişlerdi Sevda’ya.

Ortada kimilerinin çoğunluk, kimilerinin alışıldık, kimilerinin normal dediği bir kalıp var. Herkesten bu kalıba uydurması bekleniyor kendilerini. Ayak numaranız 44 de olsa 34 de olsa 38 numaralı ayakkabıya sığmalılar, ötesi yok. Ya sığmazsa, o zaman sistem yetersiz olduğumuzu fısıldıyor bize. Ne yapıp etmeli 38 numara yapmalı ayaklarımızı. Bunun bedeli kendimizden vazgeçmek olsa bile.

Yalnız çözemediğimiz bir soru var: Neden fısıldanan bu sesi dinliyor çoğumuz? Niçin “Hadi oradan, ben farklarımla benim” demek yerine ona dayatılan kalıba uymak uğruna gerekirse ölmeyi bile göze alıyor? Bizi normal olmaya, sağlam olma çabasına iten güdü ne? Maalesef bunların yanıtlarını verebilecek kadar akıllı ve ön görülü değilim. Aklıma yakın gelen bir tek var sayımım var: kabul görme, takdir edilme, beğenilme ve dolayısıyla yalnızlıktan kurtulma isteği. Gayet insanı insan yapan bir istek. Düşünüyoruz ki, ne kadar sağlam olmaya çabalarsak, o kadar dışlanmayacak, yalnız kalmayacağız bu hayatta.

İşte burada yanıldığımız iki nokta var. İlki esasında özendiğimiz, onlar gibi olmak için her şeyi göze aldığımız sağlamlar da mutlu değil. Çünkü sistem onlara da fısıldıyor yetersiz oldukları bir şeyi.

İkincisi, ne kadar çabalarsak çabalayalım, kendimizden vazgeçtiğimiz her an aslında daha çok takdir edilmiyoruz. Bunu son 5 ayda 18 kilo vermiş biri olarak söylüyorum. Önceleri, “Engin çok şişmanlamışsın, sağlığına zararlı” diyenlerden bazıları Bugün, “Bir şey mi oldu, hasta mısın, çökmüş görünüyorsun” diyorlar. Bu, her durum için aynı.

Yazıyı nasıl ve nereden bağlasam bilemedim. Belki şunu söyleyerek bitirebilirim: farklarımızı telafi edilmesi gereken eksiklerimiz olarak gördüğümüz müddetçe üzerimizdeki hayali normal kalıbından kurtulamayacağız. Gerçek eksikliğin kendi farklarımız değil, dünyadaki muhteşem çeşitliliği keşfetmemek olduğunu anlayacağımız günler dileğiyle.

Not: Aslında yazıyı hazırladığımda başlığına karar verememiştim. Ve hem EEEH Dergi ekibine hem de Levent Açlan’a danıştım. Çok güzel öneriler geldi, ama bunlardan özellikle birisi daha çok hoşuma gitti: “Başkalarının gözleri Senin Aynan olmasın”. Levent bu başlığı seçmesini şu cümlelerle açıkladı attığı iletisinde: “Derler ya, gözler ruhun aynasıdır... işte biz kendi ruhumuzu bir bulabilsek, başkalarının gözlerinde sürekli kendimizi aramaktan vazgeçerdik. O kadar kendimize aşık ama bir o kadarda uzağız ki, o yüzdendir işte, başkalarının sözleri ve bakışları bizi harika ya da dünyanın en çirkin insanı hissettirir. Tıpkı senin ve benim ani susuşlar karşısında duyduğumuz tedirginlik veya rahatsızlık gibi.”

Kaynakça

Campbell, F. (2009). Contours of ableism: The production of disability and abledness. London and New York: : Palgrave Macmillan.

Davis, L. J. (2011). Normalliğin inşası: Çan Eğrisi, Roman ve On Dokuzuncu Yüzyılda Sakat Bedenin icadı. D. Bezmez, S. yardımcı, & Y. Şentürk içinde, Sakatlık Çalışmaları Sosyal Bilimlerden Bakmak. İstanbul: Koç Üniversitesi Yayınları.

Mucize Doktor 12. Bölüm.  (2019). Bir Gülücük İçin Can Verdi. Youtube.com: https://www.youtube.com/watch?v=R8S-7QTvwqk&list=PL-7iGZuTI1FJ1pv7l-sd5_Ydju4sH285U&index=20&t=0s adresinden alındı

Mucize Doktor 12. Bölüm.  (2019). Gülmek İçin Ölmeyi Göze Alıyorsun. Youtube.com: https://www.youtube.com/watch?v=w17YUoTbXYY adresinden alındı

Yavuz. E. (2017). Moebius Sendromu Nedir? Nedenleri, Belirtileri, Tanısı ve Tedavisi. Doktordan hhaberler.com: https://doktordanhaberler.com/moebius-sendromu/ adresinden alındı

Yılmaz, E. (2016). Kusursuzluğun Kusuru. Eşit, Erişilebilir, Engelsiz Hayat Dergisi(31). http://eeeh.engelsizerisim.com/yazi/42/kusursuzlugun_kusuru adresinden alındı