Toplam Okunma 0
“Nöroçeşitli çocuğunuzun 'dayanıklılık geliştirmesi' için davranış değiştirme müdahalelerine ihtiyacı yok. Onlar için kurulmamış bir dünyada ayakta kalmaya çalışan bu çocuklardan daha dayanıklı kimse olamaz. Çocuklarınızın bundan daha fazla dayanıklı olmalarına, yani daha fazla tokat yemelerine lüzum yok. Tam tersi; farklılıklarını anlayan, verdikleri mücadeleye şefkatle yaklaşan ve hepsine tek tek, birer insan oldukları için saygı duyan uzmanların desteğine ihtiyaçları var. Bunu sonuna kadar hak ediyorlar.”
– Heidi Mavir, “Çocuğunuz Bozuk Değil” [1]
Bu paragraf, Literatür Hayat Yayınevi’nden çıkan “Çocuğunuz Bozuk Değil: Nöroçeşitli Çocuğunuza Önyargılara Rağmen Ebeveynlik Yapmanın Yolları” adlı kitaptan bir alıntı. Kitabın yazarı Heidi Mavir, yetişkinlikte otizm ve DEHB tanısı almış. Oğlu Theo ise ergenlik döneminde tanı alıyor.
Theo’nun Deneyimi
Theo, 9 yaşındayken ailesiyle birlikte küçük bir köyden büyük bir şehre taşınıyor. Küçük köy okulunda ciddi bir sorun yaşamazken, 2.200 öğrencisi olan yeni okulda pek çok zorlukla karşılaşıyor. Gürültüden korunmak için teneffüslerini tuvalette geçiriyor, kantin kokularına dayanamadığı için evden yemek getiriyor, öğle yemeklerini ise kütüphanede yalnız yiyor. Koridorlardaki kalabalık ona kendini kapana kısılmış gibi hissettiriyor.
Zamanla arkadaş grubu dağılıyor. Bu sırada 14 yaşında ve sabahları okula gitmeden önce karın ağrısı, baş ağrısı, mide bulantısı, panik atak ve ağlama nöbetleri gibi fiziksel ve psikolojik belirtiler yaşamaya başlıyor.
Ancak bu belirtiler, uzmanlar tarafından yalnızca “okul reddi” olarak değerlendiriliyor. Çünkü Theo’nun henüz bir otizm tanısı yok.
Maskeleme (otistik özelliklerini gizleyebilme) yapabilen otistiklerde, tanı genellikle ergenlik ya da yetişkinlikte konabiliyor. Bunun nedeni ise otizme dair hem uzmanlar hem de toplum genelinde hâkim olan dar bakış açısı.
Otistik Tükenme ve Davranışçı Müdahaleler
Theo’nun yaşadığı aslında “otistik tükenme” (burnout). Bu, otistiklerin uzun süre nörotipik normlara uymaya çalışmaları ve sürekli maskeleme yapmaları sonucunda yaşadıkları yoğun zihinsel ve duygusal yorgunluk hâlidir. Ne yazık ki bu durum, çevresinde fark edecek kimse yoksa çok geç anlaşılabiliyor.
Theo'nun okulda yaşadığı sorunlar davranışsal bozukluk gibi görülüyor. Uzmanlar, onu tekrar okula adapte etmek amacıyla önce okul kapısına dokunmasını, ardından çeşitli davranış değiştirme teknikleri uygulamasını istiyorlar. Annesi Heidi Mavir, süreci desteklemek istemese de uzmanların yönlendirmesiyle dahil olmak zorunda kalıyor. Ancak bu yaklaşımlar Theo’nun ihtiyaçlarını anlamaya yönelik olmadığı için işe yaramıyor. Üstelik annesine olan güveni de zedeleniyor.
Oysa Theo’nun ihtiyacı olan şey okulda onu zorlayan koşulların tespit edilmesi ve erişilebilir bir çevre sağlanmasıydı. Ancak çevresel düzenlemeler yapılmak yerine hem Theo hem de annesi suçlanıyor. Bu süreçte uzmanlar tarafından gaslighting'e maruz kalıyorlar.
Farkındalık ve Dönüşüm
Mavir, bir gün Theo ile birlikte bir arkadaşını ziyaret ettiğinde, arkadaşı Theo’nun otistik olabileceğini söylüyor. Mavir, önce bunun bir şaka olduğunu sanıyor. Ancak ardından “nöroçeşitlilik” kavramı hakkında pek çok bilgi ediniyor. Otizme dair bildiği tek şey “Yağmur Adam” filminden ibaret olduğu için başlangıçta büyük bir farkındalık boşluğu yaşıyor. İşte bu noktada, kendi dönüşüm süreci başlıyor.
Mavir kitabında şöyle diyor:
“Klişelere kafa tutmaya ve kendi bilinçdışı ön yargılarınıza meydan okumaya karar vermek cesaret gerektirir. Ve de tam bu noktada, engelliliğin tıbbî çerçevesine tutunmayı bırakıp sosyal tanımını benimsemenin çok faydasını görebilirsiniz.
Çocuğunuz eskiden nasıl muhteşem bir varlıksa şimdi de öyle ve her zaman da öyle olacak. Bunca zamandır taşıdığınız o ayrımcı zırvalardan silkinip rahatlamak hakkınızdır. Bunu başardığınızda, size ne yapmanız gerektiğini söyleyen o nöronormatif beklentilerden kurtulacak, önünüze bakıp istediğiniz gibi bir anne ya da baba olma yolunda ilerlemeye devam edebileceksiniz.
Nöroçeşitliliği radikal bir kabullenişle benimseyip 'isyankâr ebeveyne' dönüştüğünüzde, çocuğunuzun durduk yere karşısına çıkan tehlikelerden koruyabileceksiniz. Onları tüm manasıyla sevmeye devam edip ihtiyaçlarını tam manasıyla kavradığınızdaysa, bir birey olarak ne kadar önemli olduklarını hem onlara hem de çevrenizdekilere
gösterebileceksiniz.” [2]
Kime Hitap Ediyor?
Kitap, sadece ebeveynler için değil; psikiyatristler, psikologlar, PDR uzmanları, öğretmenler ve özel eğitim alanında çalışan herkes için oldukça faydalı olabilir. Çünkü uzmanların büyük bir çoğunluğu hâlâ otizmi yalnızca tıbbî bir model üzerinden değerlendirme eğiliminde. Bu yaklaşım, öğrencinin davranışını “sorun” olarak etiketlemeye ve değiştirmeye odaklanıyor. Halbuki esas ihtiyaç, davranışın ardındaki desteği görebilmek.
Maskeleme üzerine yapılan araştırmaların bulguları da kitapta yer alıyor. Bu veriler, maskelemenin psikolojik açıdan ne kadar yıpratıcı olduğunu gösteriyor. Theo’nun yaşadığı zorluklar, aslında pek çok otistiğin ortak deneyimi. Sebebi ise otistik olmak değil; yaşam alanlarının sadece bir nörotip üzerinden düzenlenmesi.
Kitapta “okul reddi” yerine “devamlılık engelleri olan çocuklar” ifadesi kullanılıyor. Bu tanım, bu meseleye çok daha doğru bir yerden bakıyor. Çünkü sadece okullar değil; pek çok kurum, erişilebilir olmadığı için birçok nöroçeşitli için ulaşılmaz durumda.
Türkiye’ye Dair Bir Not:
Kitabın "Faydalı Linkler" bölümünde, nöroçeşitlilik bakış açısına sahip olmayan bazı kurumların da yer aldığını gördüm. Türkiye ile ilgili yeterli bilgiye ulaşılamamış olabilir. Bu sebeple Türkiye'deki öz savunma gruplarından merhabaspektrum.com ve otistikleri odağına alan ozgureller.org bağlantılarını da burada paylaşmak isterim.
Yazıyı kısa tutmak için çabaladım. Detay atlamak benim için zor bir beceri .) Kitap hakkındaki her ayrıntıyı verdiğimi fark ettiğimde tekrar tekrar düzenleme yapmaya çalıştım. Umarım kitabı okurken alacağınız hazzı azaltacak boyutta detay vermemişimdir.
Son olarak birkaç bir şey daha ekleyerek yazıyı bitireceğim.
Avucunuza yanan bir cisim bırakıldığını hayal edin. Avucunuzun içinin yandığını, bunun size acı verdiğini hayal edin. Bir an önce bu cismi fırlatıp elinizi tedavi etmek istiyorsunuz. Ama yasak! Canınızın yandığını söylemek yasak! Cismi bırakmak yasak! Tüm gün; okulda, iş yerinde, kreşte, hastanede (nerede olursanız olun) bu acıyı maskelemek zorundasınız. Dayanmak zorundasınız. İşte avucunuza bırakılan bu cisim erişilebilir olmayan ortamlar ve ön yargılar. Otistiklerden istenen şey bu kadar saçma ve adaletsiz.
Otistikler için tasarlanmamış bir dünyada yaşıyoruz. Suçlanıyor, cezalandırılıyor, alay ediliyoruz. Kendimizi anlatmaya, açıklamaya çalışıyoruz. Erişilebilirlik hakkımız, eşit bir şekilde yaşama hakkımız için çabalıyoruz. Tüm bunları yaparken içselleştirdiğimiz toplumsal ön yargıları anlamaya ve kendimizi bu ön yargılardan sıyırmaya çalışıyoruz.
Hayatımızı bu kadar zor hale getiren şey “otizm” değil!
İçselleştirilmiş sağlamcılığı ile yüzleşen Heidi Mavir, sağlamcılığa karşı kendini ve çocuğunu daha güçlü bir şekilde savunabildiğini görüyoruz. Bunu başarabildiği için sağlamcılık bitmiyor. Daha fazla baskı da görüyor çoğu zaman. Ancak mücadeleyi doğru bir yerden kavramanın gücünü hissediyor.
Bu kitap nöroçeşitli kişilerin onurlu yaşam mücadelesine ışık tutan bir rehber. Otizmi yalnızca tanı kategorilerinden değil, bir varoluş hakkı olarak ele alan bu yaklaşım, hepimizin düşünme biçimini dönüştürebilir. Özellikle uzmanlar, bu kitabı okurken kendi mesleki önyargılarını da gözden geçirme fırsatı bulacaktır.
KAYNAKÇA:
[1], [2]: Mavir, H. (2025). Çocuğunuz bozuk değil: Nöroçeşitli çocuğunuza önyargılara rağmen ebeveynlik yapmanın yolları (C. Mısırlıoğlu, Çev.). Literatür Hayat Yayınevi.