Kendim olarak var olma çabam beni Diyarbakır Büyükşehir Belediyesi’nin düzenlediği Nöroçeşitliler Çalıştayı’na sürüklemişti. Tekrar tekrar giydiğim gündelik kıyafetim ve boynumda asılmış peluş kutup ayısı ile sahneye koşmuştum. Stimlerin kendiliğinden şiddetleniyordu. Nasıl nefe salabildiğimi bilmiyordum. Bunun bir sosyal anksiyete krizi olmadığını söylediğimde bana inanın. Tanıdık birkaç kişi sunum yapmaya alışkın olduğumu varsaydıklarını belirtmişti. Oradaki bazı kişiler ile bire bir sözlü iletişimde çokça konuşmuştum. Ama geriye kalan 200'den fazla kişiyi tanımıyordu. Hepsine tek tek alışma imkânım yoktu. Yepyeni bir mekândaydık, ortam düzenlemesi başkaydı. Tavandaki çok detaylı ve kalabalık avizeler düşmezdi, değil mi?
Acemice olduğunu sandığım konuşma metnim cep telefonumun ekranında açık duruyordu. Kürsünün arkasına geçmiştim. Sahne o kadar genişti ki, destek alınıp saklanabilecek tek yer orasıydı. Sağ tarafımda profesyonel kamera, sol yanımda ise işaret dili tercümanı vardı ve ben gözlerimi cep telefonumun ekranından ayırmıyordum. Anlaşılır şekilde okuma hedefime odaklanmıştım. Terleme ve titremelerimle bedenim bana ihanet ediyor gibi geliyordu. Ama hayır, bu bir kabul konuşmasıydı ve organizasyonu hazırlayanlar beni ben olarak kabul ettiklerini beyan etmişlerdi. Davranışlarımı yargılamama gerek yoktu. Öncelikle ben kendimi kabul ediyordum. Ve işte konuşma metnim:
Senaryolama (1): Otistik kişilerin sözel iletişim kurarken söyleyeceği şeyleri önceden belirlemesi, senaryo oluşturması durumudur. Bu başkalarından konuşma kopyalama ile ve veya ekolali şeklinde gerçekleşebilir. Senaryolaşma maskelemenin bir parçasıdır ve genelde bir eksiklik hissi yüzünden ortaya çıkar. Benim için ise burada yer almanın stres yükünü tolere etmek için aldığım bir destektir. Konuşmam tamamen otistiklerin kendilerini ifade çabalarının derlemesidir.
'Küçük bir şeyin, hiçbir şeymiş gibi görünmeyen saçma bir şeyin üzerine gelecek ve onu zaten bocaladığı uçurumun kenarına itecek. Ve bunun nereden geldiğini merak edecekler. Çöküşlerinin ne kadar öngörülemez olabileceğinden bahsedecekler. Onlara duyusal ihtiyaçlarını anlamayı ve ihtiyaçlarının karşılanması için kendi kendini savunmayı öğretmek yerine, onları görmezden gelmeleri öğretilir. Bir çocuğa kendisini rahat ve sakin hissetme biçiminin yanlış olduğunu, duygularınızı ve fiziksel ihtiyaçlarınızı göz ardı etmenin iyi olduğunu ve öğretmenleriniz ile ebeveynleriniz tarafından onaylanmanızı sağlayacağını öğretmenin ne kadar yanlış olduğunu görmüyorlar. Bir çocuğun iletişim kurma girişimlerini görmezden gelmenin istismar olduğunu görmüyorlar. Bir çocuğa kendisine emredilen her şeyi yapmayı, soru sormamayı, asla itiraz etmemeyi veya ‘Hayır’ dememeyi öğretmenin ne kadar tehlikeli olduğunu görmüyorlar. Anaokulunda asla karşı çıkmamak, açıkça konuşmamak veya itaatsizlik etmemek konusunda sistemik olarak eğitildiklerinde bu kişinin kendisi için ayağa kalkmayı veya ihtiyaçlarını savunmayı nasıl öğreneceğini düşünmüyorlar.'
Otizm Nedir? (2)
Dünyanın, güncel kanıtlarla tutarlı; patoloji paradigmasına dayanmayan, öz, basit ve erişilebilir; profesyonel ve akademik kullanım için yeterince resmi olan iyi bir temel 'Otizm Nedir' giriş metnine ihtiyaç var. Demiş otistik akademisyen Nick Walker, 2014'te. Ve yazmış, güncellemeden aktarıyorum çünkü içinde bulunduğumuz sistem henüz 2014'e gelmemiştir.
'Otizm, genetik temelli bir insan nörolojik varyantıdır. Otistik nörolojiyi otistik olmayan nörolojiden ayıran karmaşık, birbiriyle ilişkili özellikler kümesi henüz tam olarak anlaşılamamıştır; ancak mevcut kanıtlar, temel farkın otistik beyinlerin özellikle yüksek sinaptik bağlantı ve duyarlılık seviyeleriyle karakterize olması olduğunu göstermektedir. Bu durum, otistik bireyin öznel deneyimini otistik olmayan bireylere göre daha yoğun ve kaotik hâle getirme eğilimindedir: hem duyusal-motor hem de bilişsel düzeylerde, otistik zihin daha fazla bilgi kaydetme eğilimindedir ve her bir bilgi parçasının etkisi hem daha güçlü hem de daha az öngörülebilir olma eğilimindedir.
Otizm, gelişimsel bir olgudur; yani rahimde başlar ve yaşam boyu gelişim üzerinde çeşitli düzeylerde yaygın bir etkiye sahiptir. Otizm, kendine özgü, atipik düşünme, hareket etme, etkileşim ve duyusal ve bilişsel işleme biçimleri üretir. Sıkça yapılan bir benzetme, otistik bireylerin otistik olmayan bireylerden farklı bir nörolojik ‘işletim sistemine’ sahip olduğudur.'
Mevcut tahminlere göre, dünya nüfusunun yaklaşık yüzde biri ila ikisi otistiktir. Otizm teşhisi konan bireylerin sayısı son birkaç on yılda sürekli artmış olsa da kanıtlar, teşhislerdeki bu artışın otizmin yaygınlığındaki gerçek bir artıştan ziyade artan toplumsal ve mesleki farkındalığın bir sonucu olduğunu göstermektedir. Ortak nörolojik özelliklere rağmen, otistik bireyler birbirlerinden çok farklıdır. Bazı otistik bireyler daha fazla bilişsel yetenekler sergiler. Ancak otistik olmayan bireylerin duyusal, bilişsel, gelişimsel ve sosyal ihtiyaçları etrafında şekillenen bir toplumda, otistik bireyler neredeyse her zaman bir dereceye kadar engellidir; bazen oldukça belirgin, bazen de daha incelikli bir şekilde.
Sosyal etkileşim alanı, otistik bireylerin sürekli olarak engelli olma eğiliminde olduğu bağlamlardan biridir. Otistik bir çocuğun dünyaya dair duyusal deneyimi, otistik olmayan bir çocuğa göre daha yoğun ve kaotiktir ve bu deneyimi yönlendirme ve bütünleştirme görevi otistik çocuğun dikkatinin ve enerjisinin daha fazlasını tüketir. Bu, otistik çocuğun sosyal etkileşimin inceliklerine odaklanmak için daha az dikkat ve enerjiye sahip olduğu anlamına gelir. Otistik olmayanların sosyal beklentilerini karşılamada zorluk çekmek, genellikle sosyal dışlanmaya yol açar ve bu da sosyal zorlukları daha da kötüleştirir ve sosyal gelişimi engeller. Bu nedenle otizm, otistik bireylerin karşılaştığı sosyal zorlukların, otistik duyusal ve bilişsel deneyimin yoğun ve kaotik doğasının yan ürünleri olduğunun farkında olmayanlar tarafından, özünde bir dizi 'sosyal ve iletişimsel eksiklik' olarak yanlış yorumlanmıştır.
Otizm hala yaygın olarak bir 'bozukluk' olarak kabul ediliyor, ancak bu görüş son yıllarda otizm ve diğer nörobilişsel varyantların, tıpkı etnik köken veya cinsel yönelimdeki farklılıklar gibi (ki bunlarda geçmişte patolojik olarak kabul edilmiştir) insan biyolojik çeşitliliğinin doğal yelpazesinin bir parçası olduğunu savunan nöroçeşitlilik modelinin savunucuları tarafından sorgulanıyor. Sonuç olarak otizmi bir bozukluk olarak tanımlamak, bilimsel bir olgudan ziyade bir değer yargısını temsil eder.
Duyusal İşleme Farklılıkları ve Bardak Teorisi Merhaba Spektrum (3) [Bu kısımdaki metin için sizleri Merhaba! Spektrum'a bekleriz.]
Merhaba Spektrum'dan yapmış olduğum alıntı, otistiklerin kendi alanlarında kendilerini ifade ettikleri birçok çalışmadan yalnızca biridir. Sadece ufak araştırmalar ile otistiklerin emekleri erişilirdir. Kendi olarak var olma kendi sözlerini üretme imkanları bulduktan sonra her otistiğin iletişim kurduğunu söyleyebilirim. Şu an yapmakta olduğum gibi pek otistik lisanında olmadığı için maskeleme becerilerimi tam kapasite kullanarak karşınızda yer alıp sözlü olarak iletişim kurmam, iletişimin yalnızca bir çeşididir. Oysa tek bir iletişim çeşidi yoktur. Her iletişim aynı ölçüde değerlidir ve kabul edilme hakkı vardır. Otistik Kabul dünyanın her yerindeki her çeşitlilikteki biz otistikleri dinleyerek başlayacaktır.
Konu dışlama, zorbalama ve ayrımcılık olduğunda her daim farklılıklarımızın farkında olan toplumdan bu farkındalık becerilerini, bizlerin de barışa dahil olabilmesi adına kullanmasını talep ediyoruz. Alistikleri Otistik Kabule davet ediyoruz.
Salon sessizdi ya da ben duyduklarımı biran algılayamadım. Kaçış rotama hızlıca göz atarken işaret dili tercümanının destekleyici hissettiren jest ve mimiklerini fark etmiştim. Son cümlem zihnimde yankılandı. "Alistikleri Otistik Kabule davet ediyoruz". Cümleyi ben kurmuştum ve ben dile getirmiştim ama kendi dünyalarında çeşitli mücadeleleriyle bana kabulü öğreten otistiklerin ortak davetini ilettiğimi hissediyordum. Pek alışkın olmadığım bir duygu hissediyordum. Kendimle gurur duyuyordum. Kendi değer yargılarımla uyumlu bir başarı duygusu. Var olabilmek için beni rahatsız eden başarılar için çok şey vermiştim. Ama şimdi memnundum. Sahneden ve hatta salondan kaçmıştım bile. Kaçışlarım ile kabul ediyorum kendimi.
- Merhaba Spektrum'dan alıntılanan senaryolama terimi üzerine bağlantı: https://merhabaspektrum.com/otizmde-senaryolama-nedir/
- Otizm Nedir. Dr. Nick Walker bağlantısı: https://neuroqueer.com/what-is-autism/
- Duyusal İşleme Farklılıkları - Merhaba Spektrum'dan yapılan alıntının bağlantısı: https://merhabaspektrum.com/duyusal-isleme-farkliliklari-ve-bardak-teorisi/