Toplam Okunma 0
Bu ay biraz haddim olmayarak yaşamadığım bir konuda yazıyorum. Evet ben engelliyim ancak Engelli bir çocuğum yok. Aşağıda okuyacaklarınız biraz geri dönüp baktığımda anne ve babama söylemek istediklerimden ve biraz da otistik bir çocuk annesi ve Sosyal çalışmacı Barbara Boroson’ın 2024 basımı Ailede Engellilik kitabından derlediklerimden oluşuyor. Her engel kendine özgü olduğundan bu yazdıklarımın herkesi kapsamak amacıyla biraz genel kalmasından da endişeliyim. Bir yandan da konuşma ve kendini ifade edebilme yetisine sahip bir Engelli olarak yaptığım aktivizmin benim için öneminin büyük fakat bazı aileler için de belki de anlamsız olduğunu da hissediyorum.
Benim için engellilik bir yaşam biçimi. Rahatça engelliliğin dünyanın sonu olmadığını haykırabilirim. Fakat çocuğunun Engelli olduğunu öğrenen bir ailenin ilk anda olaya benim açımdan bakma olasılığının da çok düşük olduğunu Kabul ediyorum. Ayrıca bir psikolog olarak da ailelere destek vermek gerektiği ve bu konuda da kaynakların kısıtlı olduğunun da bilincindeyim. Sonuç olarak bir adım atmak istedim ve aşağıdakileri karaladım.
Her ebeveynin çocuğu için büyük hayalleri vardır. Doğduğu andan itibaren onun mutlu ve başarılı bir birey olması için çabalamak bu rolün bir parçasıdır. Ancak bazen hayatın getirdiği sürprizler, ebeveynlik macerasını beklenenden farklı bir rotaya yönlendirebilir.
Engelli bir çocuk yetiştirmek, birçok ebeveyn için bilinmezliğin, karmaşık duyguların, sorumlulukların ve mücadelelerin iç içe geçtiği çetrefilli bir süreçtir. Peki, bu süreci nasıl daha anlamlı ve sürdürülebilir hale getirebiliriz?
1. Çocuğunuzu Bir Tanıdan İbaret Görmeyin
Engelli bir çocuğun ebeveyni olarak, çocuğunuzun sadece tanısı ile tanımlanmadığını unutmamak önemlidir. Onun kimliği, ilgi alanları, yetenekleri ve kişiliği vardır. Terapiler ve müdahaleler elbette önemlidir ancak çocuğunuzun hayatının yalnızca belirli bir işlevselliğe ulaşma çabasıyla şekillenmesine izin vermeyin. Çocuğunuzu “normalleştirme” uğruna ona dünyayı dar etmeyin. Onun bireysel potansiyelini keşfetmesine olanak tanıyın.
2. Kayıp ve Yas Sürecini Tanıyın
Bazı ebeveynler için engellilik, beklenen bir geleceğin kaybı gibi hissedilebilir. Bu durum, yas sürecini beraberinde getirebilir. Hatta ebeveynler inkâr, öfke, depresyon, pazarlık ve kabullenme şeklinde sıralanan klasik yas evrelerinden geçebilir. Bunların tamamını veya bazılarını hissetmek son derece doğal ve yaygın görünen bir durumdur. Zaman ilerledikçe ebeveynler, çevrelerindeki diğer çocuklarla kıyaslama yaparak "olması gereken" hayatın dışında kaldıklarını düşünebilirler. Doğum günleri, mezuniyetler, düğünler gibi belirli anların farklı şekilde yaşanacak olması, bazı ebeveynler için hüzün kaynağı olabilir. Ancak, bu süreçte önemli olan çocuğunuzun değerini ve biricikliğini unutmamak, onun kendi temposunda büyümesine alan açmaktır.
Uluslararası Otizm Ağı kurucusu, kendisi de otistik bir birey olan Jim Sinclair'in dediği gibi: "Kendi kayıp duygularınızla yüzleşin, ancak bizler için yas tutmayın. Biz buradayız, biz gerçeğiz ve sizin bizim yanımızda olmanızı bekliyoruz." Buna ek olarak belki ben de şöyle diyebilirim: “Her şey sizin sandığınız kadar kötü değil. Benim de Güzel bir hayatım olabilir. Yasınızı atlatın ve bana destek olun. Çünkü artık yapabileceğiniz en iyi şey bu. Eğer tüm zamanınızı yas tutmakla harcarsanız, sonra bir de bu kayıp yılların yasını tutmanız ve bunun için yaşadığınız suçlulukla başa çıkmanız gerekecek”
3. Suçluluk ve Utanç Duygularıyla Başa Çıkın
Birçok ebeveyn, "Benim hatam mı?", "Daha fazla bir şey yapabilir miydim?" gibi sorularla kendini suçlar. Çocuğunun Engelli olmasında kendi payını bulmaya Çalışır. Bazen çevre de bu duyguları körükleyebilir. Hele ebeveynlerden en az birinin bir engeli varsa, toplum gözünde suçlu açıkça bellidir ve ebeveynin duyguları hiçe sayılarak bu rahatça dile getirilebilir. İlerleyen yıllarda da özellikle toplumun baskısı ve yanlış bilgileri, ebeveynlerin kendilerini yetersiz hissetmesine neden olabilir. İlk yıllardaki eğitim ve müdahalenin önemine aşırı vurgu yapılması, zaman içinde kayda değer bir iyileşme veya ilerleme göstermeyen çocukların ebeveynlerinde daha büyük bir suçluluk veya yetersizlik duygusuna yol açabilir. Çocuklarını bakım merkezlerine yerleştirmek zorunda kalan ebeveynler toplum tarafından acımasızca eleştirilebilir ve bu da suçluluk ve utanç duygusunu derinleştirebilir. Utanç duygusu, bazen dışlanma korkusu ile birleşerek ebeveynlerin sosyal ortamlardan uzaklaşmasına sebep olabilir. Ancak unutulmaması gereken en önemli şey, çocuğunuzun engelli oluşu veya ilerleme gösterememesi sizin hatanız değildir. Kendi ebeveynliğinize karşı şefkatli olun, yaptıklarınızı takdir edin ve suçluluk duygusunun sizi tüketmesine izin vermeyin.
4. Kardeşleri Unutmayın
Engelli bir çocuğun kardeşleri için de bu süreç zorlu olabilir. Kimi zaman yaşından büyük bir sorumluluk almak zorunda kalabilir, kimi zaman da ikinci planda kaldıklarını hissedebilirler. Bazıları ebeveynlerini üzmemek için duygularını saklarken, bazıları daha fazla ilgi görmek için işlevsiz olmayan davranışlar gösterebilir. Haftada yarım saat dahi olsa engeli olmayan kardeşlere bireysel zaman ayırmak, duygularını ifade etmelerine olanak sağlamak ve onların da desteğe ihtiyacı olduğunu kabul etmek, bu süreci onlar için de kolaylaştıracaktır. Unutmayın ki kardeşlerin de kendi hayatlarını yaşama ve çocukça davranma hakkı vardır ve onların duygularını anlamak önemlidir.
5. Yalnız Değilsiniz: Destek Ağınızı Oluşturun
Engelli bir çocuğun ebeveynleri çoğu zaman yalnızlık hissi yaşayabilir. Okul ve sosyal çevrede dışlanmış hissetmek, doğum günlerine çağrılmamak, etkinliklere katılmada yaşanan zorluklar, diğer ebeveynlerin anlayışsız bakışları… Bunlar sık karşılaşılan durumlardır. Ancak, sizinle benzer deneyimleri paylaşan ebeveynlerle bir araya gelmek, yalnız olmadığınızı hissetmenizi sağlar. Özel eğitim destek gruplarına, ebeveyn topluluklarına ve özellikle de hak temelli çalışan sivil toplum kuruluşlarına katılarak güçlü bir destek ağı oluşturabilirsiniz. Sosyal çevrenizi genişletmek, benzer deneyimlere sahip kişilerle bağ kurmak ve kendi hikayenizi paylaşmak size iyi gelecektir.
6. Tükenmişlikten ve Yorgunluktan Kaçının
Ebeveynlik, özellikle engelli bir çocuğu büyütmek, ciddi bir enerji gerektirir. Sürekli çocuğunuz için en iyisini yapma çabası içinde, kendi ihtiyaçlarınızı göz ardı etmek, tükenmişlik sendromuna yol açabilir. Sürekli "yeterince iyi ebeveyn olup olmadığınızı" sorgulamak, zihinsel ve fiziksel olarak yorucu olabilir. Oysaki, bir çocuğun en çok ihtiyacı olan şey sağlıklı ve dengeli bir ebeveyndir. Kendinize zaman ayırın, destek alın ve gerektiğinde profesyonel yardım almaktan çekinmeyin. Unutmayın ki siz iyi oldukça, çocuğunuza daha iyi destek olabilirsiniz.
7. Engelli Çocuklar İçin Daha Erişilebilir ve Adil Bir Dünya İçin Mücadele Edin
Engelli bireyler için erişilebilirlik, eğitime katılım ve sosyal kabul, toplumsal dönüşümle mümkündür. Ebeveynler olarak, sadece kendi çocuğunuz için değil, tüm engelli bireyler için daha kapsayıcı bir toplum oluşturma çabasına katılabilirsiniz. Okullarda, parklarda, iş yerlerinde, sağlık hizmetlerinde erişilebilirliği artırmak için sesinizi yükseltin. Çocuğunuzun haklarını savunmak sadece bireysel bir çaba değil, toplumsal bir gerekliliktir. Omuz omuza mücadele bireye güç verir ve büyük bir bütünün parçası olmak ve belli bir amaç uğrunda çabalamak ebeveynlerin yaşamı daha anlamlı bulmalarına katkı sağlar.
Sonuç: Farklı Ama Eksik Değil Unutmayın ki engelli bir çocuğun ebeveyni olmak "eksik" bir ebeveynlik yolculuğu değildir, sadece "farklı" bir yolculuktur. Kendi yolunda ilerleyen her çocuk özeldir ve her çocuğun sevgiye, desteğe ve kabul görmeye ihtiyacı vardır. Engelli bir çocuk yetiştirmenin getirdiği zorluklar kadar, öğrettiği derin sevgiyi ve dayanışmayı da görebilmek önemlidir. Hayatınızda büyük bir yer kaplayan bu sorumluluk, aynı zamanda büyük bir anlam ve değer taşır.
Bu yolculukta kendinizi yalnız hissettiğinizde unutmayın: Siz, sevgiyle ve çabayla çocuğunuzun en iyi versiyonuna ulaşmasına rehberlik eden bir ebeveynsiniz. Ve bu, dünyadaki en kıymetli şeylerden biridir.