Toplam Okunma 0
Merhaba değerli EEEH Dergi okurları. Bildiğiniz gibi Engelsiz Erişim Derneği her yıl Ekim ayında Beyaz Baston ve Erişilebilirlik Festivali düzenliyor. Bu yıl ise “Sağlamcılığa İnat Farklılıklarını Yaşat” temasıyla 8. Beyaz Baston ve Erişilebilirlik Festivali düzenlendi. Her akşam farklı konu ve konuklarla söyleşilerin gerçekleştirildiği festivalin açılış söyleşisi ise EEEH Dergi ekibi, Düşün, Sorgula, Üret kolektifi ve Merhaba Spektrum ekibi iş birliği ile gerçekleştirildi. Burak Sarı ve Canan Çam Yücel moderatörlüğünde yürütülen söyleşinin konusu “öznelerin söz sahibi olması ve perdeleme” şeklinde iki başlıkta toplandı. Söyleşinin ilk oturumunda Merhaba Spektrum ekibinden Vin, İlhan ve Alaz konuk olarak yer aldılar ve bu iki başlığa ilişkin görüşlerini paylaştılar. Derginin bu sayısında söyleşinin ilk oturumunda konuşulanları bulabilirsiniz.
Burak Sarı: Vin seni tanıyabilir miyiz kısaca?
Vin: Ben Vin, 21 yaşındayım, otistiğim. Merhaba Spektrum’un kurucusuyum, ilk siteyi açan kişiyim. Arkadaşlarımla beraber Twitter ve site üzerinden aktivizm yapıyoruz otizm üzerine, genellikle nöroçeşitlilik ve otizm üzerine konuşuyoruz.
Burak Sarı: İlhan sana verelim sözü, seni tanıyalım.
İlhan: Ben İlhan, 18 yaşındayım, ben de otistiğim. Birkaç sene önce otizm teşhisi aldım, sonrasında işte diğer otistik arkadaşlarla tanışıp beraber Merhaba Spektrum’u kurduk. İlk başta Vin o siteyi geliştirmişti zaten, sonrasında bize adadı biraz onu ve hep beraber bir şeyler yapıyoruz şimdi. Benim yaptığım şeyler bunlar. Üniversiteye hazırlanıyorum. Hayatım düzenli bir şekilde devam ediyor, çok heyecanlı bir şey yok.
Burak Sarı: Alaz?
Alaz: Merhaba herkese. Ben Alaz, 23 yaşındayım, ben de otistiğim. Ben Merhaba Spektrum’a kurulduktan bir süre sonra katıldım ve çok gerçekten mutluyum katıldığım için. Çünkü birlikte bir sürü şey yapmaya çalışıyoruz. Gerçekten çok büyük bir eksiklik var otizm alanında, bilgi eksikliği genel olarak. Bunu gidermeye çalışıyoruz. Ben Siyaset Bilimi okudum, Dil Bilimi okudum ama bunlarla alakalı şeyler çok yapmıyorum; garsonluk yapıyorum, aşçılık yapıyorum, çocuk bakıyorum, dil dersi veriyorum, çevirmenlik yapıyorum; bir sürü iş, ne iş yaptığım belli değil asla. Ve aynı zamanda da LGBT aktivizmi ve otistik aktivizmiyle uğraşıyorum.
Burak Sarı: Ben de o zaman kısaca kendimden bahsedeyim. Ben de Burak Sarı. EEEH Dergi yazar ve editörüyüm. Aynı zamanda Engelsiz Erişim aktivistiyim. O zaman yavaş yavaş başlayalım arkadaşlar. Öncelikle ben böyle bir etkinlikte görev aldığım için çok mutluyum. Aslında hem bir taraftan da biz bizeyiz diyebilirim. EEEH Dergi zaten yıllardır faaliyetine devam ediyor. Bunun yanı sıra yaklaşık iki yıldır da Düşün, Sorgula, Üret kolektifi yine Engelsiz Erişim içerisinde devam ediyor çalışmalarına. Ve zaten Düşün, Sorgula, Üret kolektifinde biraz orada yaptığımız düşünsel beyin fırtınaları sonrasında da biz farklı engel grupları, farklı ötekileştirilen gruplar, nöroçeşitlilik üzerine yoğunlaşmak istedik. Ve biraz da şans oldu, bu bağlamda karşımıza Merhaba Spektrum ekibi çıktı. Ben, biz bizeyiz diyorum Çünkü onları da bizden kabul ediyorum, bizim de dergimizde zaten köşeleri var. Biz bu süreçte gözlemlediğimiz en temel şeylerden birisi yaşadığımız sorunun ve ötekileştirmenin neredeyse birebir benzeşmesi. Bu nedenle, “Sadece körler açısından olayı irdelemeyelim, iki tane başlık seçelim ve bu başlıkların bize yansımasının ne olduğunu anlatalım” dedik. Birinci bölümde otistiklerin açısından irdeleyeceğiz olayı, ikinci bölümde körlerin açısından. Burada da bizi en çok zorlayan şeylerden ikisini seçtik; birisi bizim kendimize de yaptığımız bir eziyet bir taraftan. Bunlardan birincisi şu; öznelerin dinlenilmemesi, öznelerin özne olarak görülmemesi, onların adına başkalarının karar vermesi, kendi hakları, kendileri üzerinde söz sahibi kabul edilmemeleri. Bunu biz, örneklerini de birazdan göreceğiz zaten, çok fazla yaşıyoruz. Otistik arkadaşlar da, zaten özellikle Twitter’ı takip ediyorsanız, fazlaca yaşıyorlar. İkincisi de otistiklerde “maskeleme” olarak adlandırılıyor, sevgili Alaz’ın da hatta bir yazısı var EEEH Dergi’de bunun üzerine. Bizde de aslında benzer şekilde, yani mesela kör birisi ama görenmiş gibi davranması. Bu nedendir, bunun nedenleri nedir, bunun zararları nedir? Bu iki başlık üzerinde konuşacağız. Şimdi sözü arkadaşlara ileteceğim. Öncelikle ilk başlığımız ben “öznelerin söz sahibi olması” olsun istiyorum. Ne diyorsunuz arkadaşlar, hanginiz konuşmak istersiniz bu konuda?
İlhan: Öznelerin söz sahibi olması konusunda, aslında bu konuda söylenebilecek çok fazla şey var. Çünkü hem bunu engelleyen çok fazla etmen var hem de bunun oluşabilmesi için ideal bir ortama ihtiyaç var biraz da. Engellilik konusunda zaten hepimizin, gerçekten yani hepimizin, hiçbir engel fark etmeksizin, çok çok yaşadığı bir durum, dinlenilmemek ve daha ziyade anne-babalarımızın dinlenmesi, ya bizim durumumuzla ilgili uzman olduğunu söyleyen kişilerin dinlenmesi veya doktorların dinlenmesi, başka kişilerin dinlenmesi. Böyle insanların kafalarında bir önem skalası var ve genellikle engelli kişilerin kendileri bayağı geride düşüyor bu skalaya ve o yüzden sözleri neredeyse hiç dinlenilmiyor. Otizm konusunda bizim deneyimleme şeklimiz şu şekilde. Bize genellikle hem inanılmıyor yani otistik olduğumuz konusunda. Bu yüzden bir şey söyleme hakkımız da yokmuş gibi davranılıyor. Aynı zamanda yani yıllardır otizm konusunda, neredeyse bu konuda Türkiye’de konuşan insan sayısı çok çok az veya direkt olarak Türkiye’de yaşamaya devam eden insan sayısı neredeyse yok. Bu yüzden, bu çok garip karşılandığı için insanlar bayağı sert tepki verebiliyorlar. İşte “Siz bizim durumumuzu anlamıyorsunuz. Biz aileler çok kötü durumdayız ve siz garipsiniz ve sizin ne dediğinizi anlamıyoruz. Bu yüzden dinlememiz mümkün değil sizi.” Bu tarz şeyler oluyor. Yani kendimiz bir şekilde başa çıkmaya çalışıyoruz. Sitemiz var, sitemizde en azından kimse bize bağıramıyor, kimse bize bağıramadığı için sitede yazıyoruz, öyle şeyler yapıyoruz. Ama yani anladığım kadarıyla hepimiz, kim olduğumuz fark etmeksizin, bir engelimiz varsa bundan etkileniyoruz ve sözümüz değersiz görülüyor ve otistikler olarak bu da yaşadığımız bir şey bizim de.
Alaz: Bir şeyler ekleyeceğim eğer uygunsa. Yani otizm alanında özellikle nörogelişimsel bir engel olduğu için ve bizim direkt beynimizin işleyişini etkilediği için biz yetkin olamazmışız, kendi hayatımız hakkında karar veremezmişiz gibi bir şey oluşuyor. Otistik olduğumuzu bilen insanlar tarafından bize böyle, nasıl denir, bilemezmişiz, anlayamazmışız gibi… Çünkü beynimizin çalışma biçimi bu. Ve beynimizin çalışma biçimi otistik olmayanlara göre azınlıkta kaldığı için anlaşılmıyor, hastalık olarak, eksiklik olarak vesaire hep görülüp inşa ediliyor. Ve o yüzden her yaptığımız, mesela çocukken özellikle, otistik çocukların kendi bedenleriyle ilgili, kendi yapmak istedikleri istemedikleriyle ilgili karar vermesine izin verilmiyor. Bu, çocuk için çok önemli bir şey de olsa, duyusal olarak ilgi alanı için, şu için bu için, çocuk için çok önemli bir şey bile olsa, hayatımızda böyle vereceğimiz en küçük kararlardan en büyük kararlara kadar ya da “Bize otizmli değil, otistik deyin” falan gibi taleplerimize kadar kendi hayatlarımız, kendi bedenlerimiz ve yapmak istediklerimiz vesaire üzerinde yetkin olamazmışız, biz bilemezmişiz gibi ya da kaç yaşında olursak olalım hep çocukmuşuz gibi bir algı var. Ve bunu yıkmak için aslında otizm özelinde her beyin türü, her beyin işleyişi, bir insanın bilişsel engeli de olabilir otizmin yanında, fark etmeksizin herkesin özerkliği vardır. Herkes kendi hayatı hakkında, kendi bedeni hakkında, kendi yapmak istedikleri ve istemedikleri hakkında söz sahibi olabilmelidir. Ne olursa olsun bunu bence anlatmaya çalışmamız gerekiyor. Ya da mesela otistik olmayan bir çocuk ya da otistik olduğu bilinmeyen bir çocuk “Ben o tişörtü değil, bu tişörtü giyeceğim” dediğinde, “Tamam” diyecek olan insanlar, aynısını otistik bir çocuk, insan ya da yetişkin talep ettiğinde bunu problem davranış olarak addedebiliyorlar. Yani bizim bir şeyi “İstemiyorum, hayır” falan deme şansımız da olmuyor genelde, özellikle özel eğitim sistemlerinde ya da tıbbi psikiyatrik bağlamlarda. O yüzden çok boyutlu bir konu gerçekten.
Burak Sarı: “Çöküş” olarak adlandırıyorsunuz sanırım ama ailelerin ya da özel eğitimcilerin saldırganlık gibi algıladıkları ve yargıladıkları çeşitli davranışlar aslında kendinizi yani ilgili kişinin kendisini ifade etmesine izin verilmemesi üzerine gerçekleşen davranışlar olduğunu düşünüyorum ve bu nörotipik bir insana yapıldığında da zaten o tepkiyi görecek yani görmesi de gerekiyor bana göre. Ama işte bunu nöroçeşitli birisi yaptığında, direkt oraya bağlamak… Bu konuda ne diyorsunuz?
Vin: Mesela konu biz olduğumuzda biz bazı şeyleri daha farklı şekilde dışarıya aktarabiliyoruz ve özellikle davranış bizde iletişim demek çoğu zaman. Ama bu nörotipikler ya da genel olarak işte Alaz’ın dediği gibi o bağlamlarda öyle anlaşılmıyor, iletişim olarak anlaşılmıyor; otomatikman aşırı problematik, aşırı davranış problemi olarak anlaşılıyor. Mesela bir çocuğun AVM’ye gittiğinde bağırması ya da genel olarak rahatsız olması davranış problemi olarak algılanıyor. Ama aslında orada o çocuk duyusal işlemesinden dolayı acı çekiyor olabilir ve bunu da o karşıdaki kişinin istediği şekilde aktaramıyor olabilir. O yüzden bizi dinlememelerinin bir nedeni de bence bizi dinlemek için spesifik olarak kendi yollarını istemeleri. Spesifik olarak onların söylediği yoldan söylemek zorundasın, onların belirttiği yoldan belirtmek zorundasın, onların söylediği şekilde söylemek zorundasın, onların dilini konuşmak zorundasın. Ve biz bu yüzden hayatımız boyunca her şeyi nörotipik şeyden nöroçeşitliceye çevirmek zorunda kalıyoruz. O da bizi zorluyor. İki tarafın da emek vermesi gereken bir şey oluyor otomatikman.
Burak Sarı: Bence çok önemli. Aslında sizin bu konuda bayağı çabanız var ama biraz daha belki bizim de anlamamız ya da sizin de daha fazla anlatmanız mı gerekiyor bilmiyorum. Daha çok nelere dikkat edilmesi gerekiyor mesela? Onlara da biraz değinirsen buradan, dinleyen herkes yani hepimiz bir şekilde biraz daha bilgilenmiş oluruz. Ya da yaptığımız belli davranış hataları varsa, onları tekrarlamamış oluruz, nasıl davranacağımızı bilmiş oluruz.
Vin: Öncelikle mesela biz neyi, ne zaman, nasıl söyleyeceğimizi nörotipikler gibi bilemeyebiliyoruz. Mesela bazı şeyleri başka yerlerde, başka zamanlarda söyleyebiliriz. Ne zaman konuşacağımızı, sıranın ne zaman bize geleceğini bilemeyebiliriz. Tonlamamız farklı olabilir, tonlamayla ilgili sıkıntı çekiyoruz, iki taraf için tam oturmuyor. Ben en büyük sorunlardan birisinin bu olduğunu düşünüyorum şahsen, ortadaki iletişimsizlik sorununun bu olduğunu düşünüyorum. Onun dışında, her iletişim değerlidir; illa sözel iletişim kurmak zorunda değiliz, davranış da bir iletişimdir bunu unutmamak gerekiyor. Söylediğimiz şeyler otomatikman davranış olarak etiketlenmese Alaz’ın dediği gibi yani problemli davranış, aslında ortaya bir sürü yol çıkıyor iletişim kurmak için. Ve bu da ciddi manada alan açıyor aslında açık iletişime. Çok net isteyebiliriz bazı şeyleri. Ciddi manada alt, mecazi anlam anlamayabiliriz, anlamayız, ben anlamıyorum mesela, anlayan da var ama ben kolay kolay anlamam. Açık konuşurum, netlik isterim. Gene otistiklerden otistiklere değişebilir ama genelde netlik isteriz.
Burak Sarı: Bence çok güzel ifade ettin, çok kıymetli.
Alaz: Buna ekleme olarak bir de şey diyebiliriz. Konuşmak diğer iletişim şekillerinden üstün bir iletişim değil aslında. Çocuklarda özellikle konuşturmak üzerine çok fazla çalışma yapılıyor. Ama o çocuğun eline alternatif iletişim için araç-gereç verilse, başka şekillerde kurduğu iletişimler davranış olarak olsun… Ben mesela gerçekten özel eğitim vesaire bağlamlarında otistik bir çocuğun ya da gencin “öfke krizi” dedikleri duygusal çöküş yaşamasını veya bu şekilde tepki vermesini “direniş” olarak görüyorum gerçekten orada uygulanan ona şiddete karşı.
Burak Sarı: Tam onu sormuştum demin, onu sormak istemiştim.
Alaz: İletişim de bir insan hakkı ve bir insan konuşmak zorunda değil. Mesela sağırlara da bu yapılıyor, zorla işaret dilindense, konuşmaya yönlendirilmesi duymayan, konuşmayan insanların. Benzer bir şekilde otistikler de konuşmak zorundaymış gibi algılanıyor. Halbuki bir insan konuşmuyor demek düşünmüyor, anlamıyor demek değil. Ağız ve boğaz kaslarını hareket ettiremediği için istediği şekilde konuşmuyor olabilir. Bir sürü sebepten konuşmuyor olabilir otistik birisi. Ben şu an konuşuyorum ama her zaman konuşamıyorum, günü geliyor konuşamıyorum yani. Şu anda görüyorsunuz, olduğu kadar duyuyorsunuz, elim kolum hep zaten normal görünmüyorum yani şu an. Ama mesela bunları sorun olarak görmektense, aslında çocuğun ya da yetişkinin, kaç yaşında olursa olsun bir insan, alternatif iletişime erişimi sağlanmalı ve konuşmak şart olmamalı aslında.
Burak Sarı: Evet, alternatif iletişim sistemleri üzerine, ADİS üzerine belli çalışmalar var. Buna da evet, insanlar biraz daha böyle kulak kabartsa belki, araştırsa, üzerine düşünse, daha farklı olabilecek. Şimdi aslında biraz ben birbirimizin zihnini mi okuyoruz, birbirimizi mi okuyoruz bilmiyorum hani şimdi konuşurken ben tam olayı şeye getirecektim, stim olayına getirecektim, stim olayı önemli. Tam sen orada şey dedin, “Ellerimi hareket ettiriyorum” deyince tam üzerine denk geldi. Mesela “stim” diye adlandırdığınız şey, öncelikle onun ne olduğunu siz doğru ifade edersiniz. Onu ifade etmenizi isteyeceğim sizden ve mesela özellikle bu konuda da dinlenmiyorsunuz değil mi yani olayın özneleri bu konuda da dinlenmiyor sonuçta. Belki stim problemli bir davranış olarak algılanıyor ve düzeltilmeye çalışılıyor. Sizin yazılarınızdan okuduğum kadarıyla ben böyle anladım en azından. Ve bu da çeşitli sorunlara yol açıyor yani. Ne diyorsunuz bu konuda?
İlhan: Bu kısmı ben açıklayabilirim. “Stim” dediğimiz şey şu. İnsanı rahatlatmaya genellikle yönelik. Aynı zamanda böyle duyguyu gösterme amacı da olabiliyor; mutlu olunca insanların stim’leri artabiliyor, sinirlenince artabiliyor vesaire. Tekrarlayıcı hareketler oluyor genellikle. İşte bir topu sıkmak veya elleri sallamak veya ileri geri sallanmak. Bazen tekrarlayıcı şekilde değil de sürekli sabit şekilde oluyor. Mesela işte ağırlıklı battaniye üste almak, işte o da biraz bir stim oluyor veya sürekli olarak bir şeyi koklamak da stim oluyor. Böyle genel olarak duyuları uyarma üstüne olan tekrarlayıcı veya sürekli olan davranışlar. Bu tarz davranışlar bizler için çok önemli ama genellikle çocukluğumuz boyunca bunlar bastırmamız gereken şeyler haline geliyor. Çünkü bastırmazsak, yani çok ciddi bir zorbalıkla da karşılaşabiliyoruz, çok ciddi ayrımcılıklarla da karşılaşabiliyoruz. Ve böyle gerçekten gündelik hayat kalitemiz düşüyor eğer insanların böyle bizden istediklerine itaat edip istedikleri şekilde vücudumuzu hareket ettirmezsek ki bu, zorbalığın en büyük şekillerinden bir tanesi herhalde, vücudu belirli bir şekilde kullanmaya zorlanmak. Ki çoğu zaman bu, kişiye çok acı veren bir durum, sürekli sabit olmak, sürekli hareket edememek vesaire. Bunlar çok otistikleri genellikle geren durumlar. Ve stim’ler konusunda genellikle dinlenmiyoruz çünkü stim’ler konusunda en çok denilen şeyler işte “Bu çocuk sürekli ellerini sallıyorsa öğrenemez.” Mesela işte “Sürekli ellerini sallıyorsa matematik öğrenemez çünkü dikkati dağılır.” Veya işte “Sürekli bir şey yapıyorsa, o problem davranıştır” gibi şeyler söyleniyor. Bunlar yanlış kesinlikle ve aynı zamanda stim’ler genellikle öğrenme kalitesini de arttıran şeyler çünkü eğer rahatsanız, çok stresli değilseniz, daha kolay öğrenirsiniz. Bu her çocuk için geçerli, hepimiz için geçerli. Ama bu konuda da “Bu bir problem davranış” düşüncesi çok yaygın. Ve o konuda da dinlenilmiyoruz genelde.
Burak Sarı: Aslında bir taraftan şey oluyor değil mi; insanın kendisi olmasına izin vermiyorlar yani tırnak içerisinde “normalleştirmeye” çalışıyorlar, aslında zarar vermiş oluyorlar. Tam bununla bağlantılı olarak, bir şekilde sosyal medyada olaya ilgi duyan, konuya ilgi duyan insanlar sizin yazdıklarınızı okuyor ve anlamaya çalışıyorlar, en azından ben böyleyim. Ama şimdi bir taraftan belli bir unvanı olanlar yani işte özel eğitimciler ya da belki aileleri de katabiliriz içine, onlar bu konuda öznelerden daha çok şey bildiklerini iddia ediyorlar ve bunu benim gözlemlediğim kadarıyla biraz da dayatıyorlar hatta kırıcı bir şekilde dayatıyorlar size. Bununla ilgili, bunu onlara anlatmakla ilgili, öznelerin daha çok söz sahibi olduğunu hissettirmekle ilgili başka projeleriniz var mı? Bu konu üzerine ne düşünüyorsunuz?
Vin: Özgür Eller var aslında, Merhaba Spektrum’un yanında. Özgür Eller, üç tane otistik çocuğu olan ebeveynle beraber Merhaba Spektrum’un birlikteliği ile oluşmuş bir inisiyatif. Orada özellikle bir rehber planımız var şu anda, otizm üzerine. İşte, “İlk tanıyı aldın ve ne olacak, ne yapılması gerekiyor, neler bekliyor seni” tarzında. Oradaki en hızlı ilerleyen ya da en çok yapmaya çalıştığımız şeylerden birisi rehber. Onun dışında, Merhaba Spektrum zaten genel olarak kendisi bu işin üzerine… Sadece kendimizle konuşmuyoruz çünkü orada, çevre ile de yapmaya çalışıyoruz. Yurtdışındaki otistiklerden, farklı eşlik eden durumları olan otistiklerden, konuşmayan otistiklerden, kısmen konuşan otistiklerden gibi. Benim aklıma bunlar geldi şimdi, belki arkadaşlarım da yorum yapmak ister.
İlhan: Bizim şu anda yaptığımız şeylerden bir tanesi şu... Biz başlayalı bir sene bile olmadı Merhaba Spektrum’a. Aslında, bayağı güzel bir şekilde büyüdük, şimdi “Özgür Eller” var. Bizim hepimizin hem kendi aklında hem ortak olarak yapmayı planladığı bir sürü çeviri ve yazı var. Aslında biz büyümeye çalışıyoruz çünkü biz çok “kesişimsel” bir alanda duruyoruz. Hem LGBT aktivizmi konusunda hem otizm aktivizmi konusunda hem genel olarak diğer nöroçeşitlilikler konusunda ve bu şekilde farklı alanlara da ulaşmaya çalışıyoruz. Diğer LGBT aktivistleri ile iletişim kurduğumuz oluyor, projelerimiz oluyor ve ileride de olacak mutlaka, yapmaya çalışıyoruz. Aslında büyüyoruz biz, birçok farklı alanda ve bu şekilde daha çok insana ulaşıyoruz. Yapmaya çalıştığımız şeylerden bir tanesi de bu; olabildiğince hem kendi kimliklerimizden ötürü hem diğer şeylerden ötürü, bize aktivizm konusunda yardımcı olabilecek o alanlara girip o alanlarda da bir şeyler yapmaya çalışmak. Yaptığımız şey bu.
Alaz: Ben bugün hem Vin’in hem İlhan’ın dedikleri ile ilgili bir iki şey söylemek istiyorum, hem de soru ile ilgili. Özel eğitim işin içine girdiğinde, maalesef olay engelli çocukların travmatize ederek para kazanılmasına dönüşebiliyor bir noktada. Ben özel eğitimci kişilerin, şahsi fikrim bu, bize bu denli karşı gelmelerinin, akla mantığa hiçbir şeye sığmayacak bir şekilde bir üslupla, bir yöntemle karşı gelmelerinin altında artık yıllardır konuşulan bazı şeyleri ve özellikle bu eğitimlerden geçmiş, “konuşmayan” dedikleri, “konuşmayan” diye bir kenara iteledikleri insanların tanıklıklarını biz gündeme getirdiğimizde, bununla ilgili araştırmaları, tanıklıkları, şu an kullanılan yöntemlerin yasaklandığını vesaire başka ülkelerde gündeme getirdiğimizde şey diyemez oluyorlar, “Konuşmuyor, bilmez” diyemez oluyorlar. Çünkü bir sürü makale var, konuşmayan insanlar tarafından yazılmış. Bir sürü tanıklık var ya da mesela alternatif iletişime otuz yaşında erişebilmiş insanların yazdıkları şeyler var. Mesela, insanlar diyor ki “Ben okulda aslında herkesle aynı müfredatı görebilirdim, konuşmuyorum diye anlamıyorum sanıp hiçbir şey öğretmediler okulda” diyen insanlar var bir sürü. Ya da “Ben, Uygulamalı Davranış Analizi gördüm, otizmim falan geçmedi travmatize olduğumla kaldım” diyen insanlar var. Geçen bir şey değil çünkü. Ebeveynlere de bu özel eğitimler ve spesifik olarak otistiklere uygulanan Uygulamalı Davranış Analizi gibi terapiler maalesef “Otizmi azalsın geçsin, topluma uyum sağlasın” vs. diye tek yol olarak sunuluyor. Mutlu, rahat, güvende olması, sağlıklı olması, mental sağlığının iyi olması vesairedense topluma uyum sağlayabilmesi, normal olması, yaşıtlarına yetişmesi, koşup yetişmesi üzerinden dönüyor maalesef çocuğun mutluluğu ve sağlığındansa. Ebeveynlere de bu, şu an hazırlamaya çalıştığımız rehberin aslında en önemli amaçlarından biri o, ebeveynlere tek yolun bu olmadığını anlatmak. Özel eğitim camiasındaki bazı kişiler, doğal olarak rahatsızlık duyuyor bizim bunları yapmamızdan. Kesinlikle çok kesişimsel bir konu bu, İlhan'ın dediği üzere; olayın LGBT+ kimliklerle ilgili bir boyutu var, ırkla ilgili boyutu var, cinsiyetle ilgili boyutu var, diğer engellerle ve nöroçeşitlilikler ile kesişimi var. Gerçekten bitmeyen bir “kesişimsellik” var ortada. O yüzden bütünsel bir şekilde, her şeyi düşünerek ilerlemeye çalışıyoruz. Ama gerçekten burada kişinin özne olarak görülmemesinin maalesef çok büyük bir etkisi var. Ne çocukları özne olarak görüyorlar, büyüyoruz bizi beğenmiyorlar özne olarak.
Burak Sarı: Özne konusunda daha önce biz sizin talebiniz üzerine 45 dakikalık bir süre belirlemiştik ya, yavaş yavaş şimdi ortasına geldik ilgili zaman diliminin. İsterseniz “özne dinlenmesi” ile ilgili başka sözünüz varsa alayım ve burayı toparlayayım. Ondan sonra “maskeleme”, “perdeleme” olayının üzerine konuşalım biraz da. Ne dersiniz?
Merhaba Spektrum: Bizce uygun.
Burak Sarı: Şöyle bir cümlede özetleyecek olursak, aslında öznelerin söz sahibi olarak kabul edilmemesi kesişimsel bir sorun ve hepimizin sorunu. Altını çizmek istediğim şey, sizin söylediklerinizden özellikle alternatif iletişime verilmesi gereken önem. Sizin Merhaba Spektrum ekibi olarak bir özne olarak yani Türkiye açısından söylüyorum, dünyada var da zaten, otistiklerin kendi haklarını savunduğu ve bu bağlamda var olmaya çalıştıklarına dair attığınız adım ve bunu daha da somutlaştırarak bir taraftan Özgür Eller’in oluşumu ve hazırlamak istediğiniz rehber süreci. Daha fazla süremizden yemek istemediğim için “perdeleme ve maskeleme” olayına geleceğim. Alaz'ın geçen ay EEEH Dergi’de yazdığı bir yazı da vardı zaten bunun üzerine. Biz de daha öncesinde çok fazla istiyorduk bu konuyu, dergide de işliyorduk, “mış gibi yapmak” adı altında. Kör birisi gören gibi davranıyor. Evet, “maskeleme” konusunda sözü kime vereyim?
Vin: Ben alabilirim sanırım. Öncelikle, “maskeleme” ne otizm genelinde ondan bahsetmeye çalışayım. Maskeleme; otistik kişinin birçok farklı sebepten ötürü, temelde hepsi toplumun onu kabul etmesi kısmında kesişiyor, nörotipik gibi davranmaya çalışmasına denen bir süreç. Maskeleme, genelde aslında çoğumuzun çok bilerek ya da isteyerek yaptığımız bir şey değil. Bilerek yaptığımız bir şey değil çünkü toplum bize sürekli “Neden böylesin, böyle olma, böyle olmamalısın, neden böyle davranıyorsun?” gibisinden sürekli sağlamcılıkla karşı karşıya kalınca insan bazı şeyleri maskelemek zorunda kalıyor. Bu çok travmatize edici bir süreç baştan sona. Ciddi anlamda, Alaz’ın bahsettiği gibi özel eğitimlerdeki davranışçı terapilerin yaptığı şey de bu maskelemeyi öğretmek aslında ve maskelemek istediğinde travmatize ediyor bizi. Bu açık bir şekilde ortada olan bir durum. Maskelemenin kendi genelimdeki hissiyatına gelecek olursam; maskeleme bir kere başladığında ve o bir süreç olduğu için, bir süreden sonra kendi kişiliğin içinde kaybolacak, kendi kişiliğinin nerede olduğunu hatırlayamayacak kadar içerisine giriyorsun. Bu, travmatize etmesinin yanı sıra kişinin benliğinde de çok büyük yaralar açıyor. Genel olarak “Ben neyim, ne yapıyorum, kimim?” sorusuyla sürekli baştan başlıyorsun. “Ben nasılım?” sorusuna bir noktadan sonra cevap verememeye başlıyorsun. Maskeleme, insanları travmatize ettiği için ve otistik tükenişlere sürüklediği için maskelemenin sonunda insanlar daha otistik gözükmeye başlıyor nörotipiklerin gözünde. Çünkü maskelemenin travmatize etmesinin yanı sıra, o stres içinde gittikçe ve o benliğin kayboluşunu gördükçe iyice stresin altına giriyorsun ve ortada kayboluyorsun. Geriye travmatize olmuş bir beyin ve nerede olduğunu bilmediğin bir ruh kalıyor, karışık bir şeyler oluyor.
Burak Sarı: O kadar güzel özetledin ki, ne sorayım bilemedim. Peki, öncelikle şunu sormak istiyorum, maskelemek travmatize ediyor, onun yanında mesela toplumsal yaşam içerisinde nasıl sorunlara yol açıyor? Yani nörotipik insanlarla olan ilişkilerinizde nasıl yansıması oluyor?
Alaz: Ben şahsım adına bunu şu şekilde deneyimledim ki ben ne kadar maskelediğimi son bir seneye kadar fark etmemiştim. Çünkü ben otistik olduğumun son birkaç seneden, liseden beri farkında olsam da bunu ne kadar maskelediğimi ve normal görünmek için, tırnak içinde normal, ne kadar çaba harcadığımı fark bile etmemiştim. Ama şu an bunu biliyorum, kendi duyusal ihtiyaçlarımın farkındayım. Konuşurken, şu anda stres olmaktansa, bedenimi hareket ettirip ona göre odaklanabileceğimi, düşünebileceğimi biliyorum. Bir sürü önyargılar var, bir sürü damgalamalar, şunlar bunlar var. Karşımdaki insan, otizm hakkında hiçbir şey bilmiyor olabilir. Direkt “komşusunun bilmem nesinin yeğeni” olarak kafasında böyle bir şey olabilir. Konuşmayan, etmeyen biri olarak düşünüyor olabilir. Ben maskelediğim zaman şu an insanlarla ya da otistik olduğumu bilmeyen biri ile konuşurken ve bir sebepten dolayı maskeliyorsam, bir derece şey gibi hissediyorum; orada ben kendim değilim, başkası ve karşımdaki insanla sürekli yabancı bir dil konuşuyorum gibi hissediyorum o zaman ve onun dilini konuşmaya çalışıyorum gibi hissediyorum. Beden dilimi, onun beden diline benzetmeye çalıştığımı hissediyorum ve ne ben kendi kişiliğimi orada yansıtabiliyorum, ne demek istediklerimi diyebiliyorum. Çünkü “Aman bir hareket yapacağım da biri fark edecek, üzerime dikkat çekeceğim, anormal gözükeceğim” falan, hayatım boyunca anormal gözükmek dışında pek bir şey yapmadım açıkçası, düzenli yaptığım bir şey. Ama böyle bir strese giriyorum ve bu benim oradaki iletişimimi aslında olumsuz etkiliyor çünkü ben Alaz değil de başkası olarak bulunuyorum orada o durumda. Bir de karşımdaki insan için bir rol oynuyor gibi oluyorum. Bu da sonrasında beni çok fazla yorulmaya ve bir noktadan sonra mesela konuşamıyorum, başım dönüyor, elim ayağım birbirine karışıyor. O ortamdan ayrılınca, böyle bir üzerimden tren geçmiş gibi oluyor. “Ne oluyor, ne yaşadım ben, o kimdi, ne oluyoruz?” falan gerçekten yıkıcı bir deneyim. Bizim iletişimimizi kolaylaştırmaktansa zorlaştıran bir deneyim çünkü biz orada rol yapma çabasından, iletişimde bulunamıyoruz. Maskeleme hakkında ayrıca en önemli konuşulması gereken konulardan biri de, kız çocuklarının tanı alamamasının sebeplerinden biri o. Ya da etnik açıdan azınlık olan insanların mesela tanıya erişememesindeki sebeplerden biri bu. Çünkü maskelemeyi öğreniyor ve maskelenmiş bir otizm deneyimi yaşıyor ki herkes için yıkıcı bir şey aslında maskelemek. Ben şu anda mecbur kalmadıkça maskelemiyorum. Çünkü en önemli şeylerden biri “El alem ne der?” diyorlar. Ben otobüste ellerimi sallayarak, sallanarak geziyorum. Otobüs beklerken otobüs durağında öne arkaya yürüyüp ellerimi sallıyorum. Metro beklerken falan olduğum yerde dönüyorum, sallanıyorum. Daha iyi odaklanıyorum, daha mutluyum çünkü. El alem dediğini diyebilir, karmaşık bir konu ama herkese zarar veren bir şey.
Burak Sarı: Kesinlikle, evet. Tam iş başvurusu örneğini verecektim. Aslında hem mutlu olamayacaksın hem verimli olamayacaksın maskeleme yaptığın zaman, maskeleme yapmadığın zaman da işe alınmayacaksın. Böyle bir gerçeklik var.
İlhan: Bu iletişim ve maskeleme konusunda ben de bir şeyler ekleyebilir miyim?
Burak Sarı: Tabii.
İlhan: Ben şey diyecektim, bir de maskeleme konusunda insanı en yıkan şeylerden biri de şu; otistiklerin maskelemek istediği yani gizlemeye çalıştığı özellikler, genellikle onlara en iyi gelen davranışlar oluyor. En onlara uygun, en onları yansıtan davranışlar oluyor. Topluma karıştığınızda size karşı olan tutum şu; size en iyi gelen, en mutlu eden, en ruh sağlığınızı koruyan davranışlarınız cezalandırılıyor. Size en kötü gelen, size en zarar veren, en ruh sağlığınızı mahvedecek davranışlar ödüllendiriliyor. Bu, insanın güvenini diğer insanlara karşı inanılmaz seviyede yıkan bir durum. Çünkü insan içine çıkıyorsunuz ve sizin için rahatsız olduğunuz davranışlar ödüllendiriliyor. Bu beni çok yıkıyor çünkü insanların yanına her gittiğinizde kendinizi kötü hissediyorsunuz. İnsanların yanına her gittiğinizde en sizi yansıtan şeyler kötü karşılanıyor, cezalandırılıyor, aşağılanıyor. Bu yüzden çoğu otistiğin ben insanlara güvendiğini düşünmüyorum. Aynı zamanda ben çoğu otistiğin sosyalleşmekten hoşlanmadığını da düşünmüyorum. Yalnızca nörotipiklerle sosyalleşmek çok zor çünkü size uyan davranışlardan hoşlanmıyorlar genellikle. O yüzden otistiklerle sosyalleştiğiniz zaman en size uyan davranışlar, onlara da uyan davranışlar. O yüzden sizi cezalandırmaya kalkmıyorlar. O yüzden isterseniz yavaş yavaş kendinizi gizlemekten birazcık daha kaçınabiliyorsunuz ve bu, insanın ruh sağlığına çok iyi gelen bir şey, çünkü güveni arttıran bir şey. Diyorsunuz ki, “Herkes beni cezalandırmayacak sırf kendimi korumaya çalıştığım için veya kendim gibi davrandığım için.” Tüm bunlar bence çok çok önemli etkenler çünkü insanın güvenini de mahvediyor, o yüzden ruh sağlığını da tamamen mahvediyor. Geriye hiçbir şey kalmıyor, bu kadar uzunca süre maskeledikten sonra.
Burak Sarı: Aslında, o toplumsal normun dayatılması ile ilgili bir şey ve bütün enerjimizi de alan bir şey. Şimdi bizi dinleyen arkadaşların da en az yarısından çoğu yaşamıştır ya da yaşadı, hepimiz yaşıyoruz. Zaten en azından mesela bir metro yolculuğu yaparken, yolda yürürken herkesin yaptığı herhangi bir şeyi yaparken bile farklı, yani farklılık sorun değil ama hani seni eksik gördüğünü, farklı gördüğünü hissettiren bir toplum var ve gerçekten kendi tarzlarına göre, kendi yaşam tarzlarına göre yaşamanı istiyorlar. Herkes için bunu istiyorlar aslında ve buna uymak da insanın bir taraftan kendi varlığını yadsıması oluyor, kendisi ile mücadele etmesi oluyor. Ekstra bir efor sarf etmeye yol açıyor. Peki, bu durumu mesela maskeleme ihtiyacını nasıl yenebilirsiniz? Bunun üzerine ne gibi fikirleriniz var?
Vin: Ben şöyle söylemek istiyorum. Şimdi bunu anlatacağım... Nasıl anlatacağım? Maskeleme ihtiyacı, aslında şöyle: Maskeleme; belirli bir süre sonra tam olarak bırakabildiğin, hiçbir zaman, başladıktan sonra ve o yere yerleştikten sonra o tamamen bırakabileceğin bir şey değil çünkü bir süreç istiyor. Bir şey inşa ediyorsun ve o inşa açığa çıkıyor ama çok uzun sürüyor çünkü sen de oraya nasıl geldiğini aslında bilmiyorsun. Çok küçük yaştan beri yaptığın bir şey olduğu için “Ben buraya nasıl geldim, ben nasıl buradayım?” bunu çözmek gerekiyor öncelikle. Bunun en büyük şeyi “içselleştirilmiş sağlamcılığınla yüzleşmek.” Bunu yaptıktan sonra bir şeyler paylaşıyor, “Evet, benim buna ihtiyacım var, bunun için kendimi zorlamam gerekiyor. Bu benim destek ihtiyacım; özel bir şey değil, ek bir lütuf değil. O benim ihtiyacım, benim buna ihtiyacım var ve bunu yapmam gerekiyor. Bu bana iyi hissettiriyor, yapmam gerekiyor. Nörotipikler üstün ya da bizden üstte değiller ama onlar böyle gördükleri için sürekli bizim onları takip etmemizi istiyorlar. Onlar gibi davranmamızı istiyorlar ama öyle değil.” Bunu kendi içselleştirilmiş sağlamcılığınla yüzleşip kendine anlatman gerekiyor her şeyin başında. Maskelemeyi bırakmak da çok uzun bir süreç istiyor, tıpkı başlangıcı gibi.
Alaz: Bir de olay bizde de bitmiyor, ben buna “nörolojik özgürleşme” diyorum, yani “nörolojik özgürleşme” diye bir şey yaşadığımı düşünüyorum. Bunu yazdım, yazıyorum da... Maskelemeyi bırakmak bunun bir parçası kesinlikle ama ben bıraktım maskelemeyi. Ben özellikle güvende hissettiğim ya da kimin benim hakkımda ne dediğini umursamadığım alanlarda maskelemeyebiliyorum bir derece. Tabii ki hayatımın ilk yirmi senesini falan çok yoğun maskeleyerek geçirince kolay olmuyor. Gerçekten her gün kendimle ilgili yeni bir şey öğreniyorum falan hatta. Ama şöyle bir durum var; olay maalesef bizim kendimizle bitmiyor. Hadi ben maskelemedim, hadi ben olduğum gibi olabildiğince yaşadım. İnsanlar ben bu yüzden doktora gittiğimde, psikiyatra gittiğimde maskelemezsem ciddiye alınmayabiliyorum. Çünkü benim yüz ifadelerim canım yandığında vesaire bunu yansıtmayabiliyor, mesela yüzümden anlaşılmayabiliyor, ben karşımdaki insanı canımın yandığına, hasta olduğuma ikna edemeyebiliyorum ya da psikiyatra gittiğimde karşımdaki insan beni yeterince dinleyip anlamazsa, benim konuşma tarzımı sinirsel bir bozukluk vesaire olarak şey yapıp beni çok yanlış anlayabiliyor. Ben yine ihtiyacım olan medikal, tıbbi şeylere erişemeyebiliyorum. O yüzden, aslında maalesef olay bizim maskelemeyişimizle bitmiyor, çünkü diğer insanların da farklı nörolojilere, farklı beden dillerine, farklı iletişim şekillerine daha açık olması gerekiyor genelde.
Burak Sarı: Arkadaşlar, maskelemeye dair söyleyeceğiniz şeyler var mı?
İlhan: Benim ekleyecek bir şeyim yok.
Vin: Benim de yok.
Burak Sarı: Şu anda süremiz doldu, sizin başka söylemek istediğiniz bir şeyler var mı? İletmek istediğiniz bir mesajınız var mı son olarak? Onları alalım, sonra sorulara geçelim.
Vin: Ben şey diyebilirim son olarak; otizm çok kesişimsel bir alanda kaldığı için ciddi manada, otizm üzerine aktivizm yapmak demek; birçok farklı alanda da ciddi manada farkında olmak ve bir şeyleri dışarıya aktarmak demek. Bu yüzden ben genel olarak, öz savunucu olarak, otistik birisi olarak otizm aktivizmi yaparken en büyük noktalardan birisi de kesişimsel alanlarda buluşmamızın çok güzel olduğunu düşünüyorum böyle, özellikle diğer engel gruplarıyla. O yüzden de buraya geldiğimiz için teşekkür etmek istedim. Genel olarak böyle şeyler hoş oluyor, bunu söylemek istedim.
Burak Sarı: O zaman, ben de teşekkür edeyim. Ben gerçekten sizinle yaptığımız bütün çalışmalara çok severek katılıyorum, çok isteyerek katılıyorum. Ben de son olarak şunu söyleyeyim o zaman: Ben ilk röportajımı Merhaba Spektrum’dan sevgili Deniz ile yapmıştım ve o röportajda en dikkatimi çeken şey ve en hoşuma giden şey şuydu; ısrarla “Otizm kötü bir şey değildir” diyordu. Ben de biraz rol çalacağım özür dilerim, “Otizm kötü bir şey değildir” diye bitirmek istiyorum ve teşekkür ediyorum. Şimdi soruları alalım mı, ne dersiniz?
Alaz: Üç tane soru var gibi görünüyor şu an chat kısmında.
Vin: İlk soruyu ben alayım mı? Sonraki iki soruyu İlhan ile aranızda paylaşırsınız Alaz.
Alaz: Al, sen başla.
Vin: Gizem sormuş: “Maskeleme, tanı almayı ne kadar geciktirebilir? Sizce hiç tanı almamış yetişkin otistikler de var mıdır?” Çok fazla var, bunları araştırırsanız görürsünüz. 50-60 yaşında tanı alan bir sürü insan var ve bu bayağı da yaygın. Türkiye'de yok. Türkiye çünkü yetişkin psikiyatri otizme bakmıyor. Sanki 18 yaşına gelince otistikler buharlaşıyor gibi davranıyoruz Türkiye'de. O yüzden Türkiye'de biraz zor ama genel olarak yurtdışında kaynaklara ya da o tarz şeylere bakarsanız bunun çok yaygın olduğunu göreceksiniz, bayağı yaygın.
Burak Sarı: Evet, ikinci soru... Alalım.
İlhan: İkiyi sen al, ben ikiyi bilmiyorum.
Alaz: Habil sormuş: “Merhabalar, sizi dinleyince sallanma, dönme, zıplama gibi stim’lerin ortak olduğunu fark ettim. Sizce bu stim’lerin nörotipik olmayan sakatlarda da gelişmesinin sebebi nedir?” Açıkçası benim bir fikrim yok. Bu konudaki bilgim, mesela özellikle nörotipi ne olursa olsun, otistik olsun olmasın, küçük çocuklarda bu tarz hareketlerin sinir sisteminin ritmini dengelemeye ve genel olarak tüm sinir sisteminin bütününü uyarıp dengelemeye yönelik Bir fonksiyonu olduğu, otistiklerde ve yetişkinlerde yetişkinken de bu hareketlerin bu kadar önemli olmasının sebebini de buna bağlıyorum. Ancak bunun dışında bir bilgim yok benim bununla ilgili.
Burak Sarı: Son soru İlhan'da mı?
İlhan: Aynen, ben alıyorum. “Merhaba Spektrum gibi aktivist bir yapının cesaretini, özverisini saygı ile karşılıyor ve sorumu iletmek istiyorum” demiş Çağrı Artan. “Twitter yazışmalarında çokça denk geldiğim otistik çocuk yakınları ve uzmanlardan kendilerinin eksik olmadıkları, ciddi engellenme ve örselenmelerle karşılaşan çoğunluğu ağırlıklı özel eğitimi almaya yöneltilen otistiklerin durumu hakkında ve ailelerin tutumu ile ilgili ne düşünüyorlar?” Hiç anlamadım, biraz kavrayacağım sonra cevaplayacağım.
Alaz: Ben şey diye anladım; hani “ağır vs.” denilen, özel eğitime yönlendirilen…
Çağrı Artan: Bu arada araya girip söz aldım kusura bakmayın. Buradan devam ettireyim. Tamamen o dediğiniz gibi. Aslında biraz sizlerin de iletişimsel farklılıklarına dikkat etmeden bayağı bir soyut şeylerin de içinde olduğu yazı oldu, apar topar yazayım da yetiştireyim dediğim için uzadı kusura bakmayın soru. Ama daha çok dediğim gibi, sizin otistik görülmediğiniz hatta otizm mi otistik mi ben uzun süre otizmli kavramını hani Twitter'da orada burada kendini kanıtlamış ve çocuğu için ciddi mücadeleler veren insanlardan da duyduğum için konunun “otistik” olarak ele alınmasını hakaret gibi görüp bazı insanlarla tartışmışlığım vardı. Ta ki sizi görene kadar, o yüzden çok kıymetlisiniz. Farklı zaman dilimlerinde de sizlere bir şeyler sorup yanıtını almaktan çok mutlu olurum. İletişime de açık olduğunuzu biliyorum. Teşekkür ederim, ben yanıtı dinleyeyim. Hepinizden aslında görüş alsam daha iyi olur, eğer uygunsanız tabii.
İlhan: “Ağır” durumda görülen otistiklerin kendilerine davranılma durumu ve aynı zamanda ailelerin alabildiği hizmet ve destek inanılmaz kötü durumda. Yani “ağır otistik” olarak görülen kişiler genellikle sanki hiçbir özerkliği yokmuş gibi ve kendilerine herhangi bir şekilde davranılabilirmiş gibi görülen kişiler oluyor genellikle. Ve bu aslında gerçekten çok dezavantajlı bir durum yaratıyor kişinin varlığı konusunda, kişinin kendisine iyi davranılıp davranılmayacağı konusunda, kişinin toplumda hayatını nasıl sürdüreceği konusunda, kişinin istismara uğrayıp uğramayacağı konusunda. Tabii ki o yüzden “ağır otistik” olarak görülen otistiklerin durumu çok kötü, çünkü insanlar onları istismara çok açık olarak görüyorlar. Haklılar; verilen bir destek yok, düzgün bir sistem yok, doğru düzgün bir iletişim sistemlerinin desteklenmesi yok. O yüzden, doğru düzgün konuşma hakkı verilen otistik sayısı çok az. Ailelerin durumu da, aileler... Benim en çok üzüldüğüm şeylerden bir tanesi şu; çocuğu ağır olarak görülen aileler genellikle şöyle düşünüyor: “Benim çocuğum böyle, bu belki benim suçum ve bunu benim düzeltmem gerekiyor.” Çünkü kimse onları oturtup “Senin çocuğun otistik, senin hiçbir suçun yok, bu böyle ve burada senin hiçbir suçun yok, yani öğrene öğrene ilerleyeceğiz” gibi bir şey demiyor. Her yerde çok panik var, “Her şey senin suçun” gibi ima edilmesi var, bir sürü olay var. O yüzden aileler çok panik yapıyorlar, “ağır otistik” olarak görülen çocukları olduğu zaman. Gerçekten yapılmaması gereken şeyleri yapma eğiliminde olabiliyorlar. Gerekirse kanıtlanabilir bir durumu olmayan, bilimsel olmayan ilaçları çocuklarına içirmek olsun, bu şekilde otizmi tedavi etmeye çalışmaları olsun, onların da durumu çok kötü. Çünkü onlara destek veren bir insan yok. Onlar tabii ki korkuyorlar çünkü haklılar, “Ölünce ne olacak?” düşünüyorlar çünkü çocuklarının istismar edilmeyeceklerinden emin oldukları bir sistem yok. Elbette, o yüzden çok zor durumda olabiliyorlar. Ülke genel olarak otizm konusunda rezil durumda ve bunu hepimizin değiştirmek için uğraşmamız gerekiyor. Çünkü uğraşmazsak bir şey yapılamayacak. Bizim yapmamız gereken en önemli şey ilk olarak otistik insanların haklarını savunmak. Her otistik insanın saygınlığı ile yaşama ve iyi yaşama, istismara uğramayacağından emin olunan bir ortamda yaşamaya hakkı var. Bunu sağlamak için çok uğraşmamız gerekiyor. Aileler için de bilgi kirliliğini kaldırmak için çok uğraşmamız gerekiyor. Çünkü çok fazla, özellikle ilaçlar konusunda ve eğitimler konusunda yanlış bilgiler var. Bunlar konusunda ilerleme kaydedebilirsek, çok güzel günler gelebilir ama şu an tabii ki çok kötü durum. Benim diyeceklerim bu kadar.
Alaz: Aslında, “ağır-hafif” karşı olmamızın sebeplerinden biri de bu. Çünkü insanın destek ihtiyacı yüksek olabilir. Tuvalete giderken desteğe ihtiyaç duyuyor olabilir, günlük hayatını idame ettirirken desteğe ihtiyaç duyuyor olabilir. Bu, onu “daha otistik” yapmıyor. Beni “konuşuyor olmak” daha az otistik yapmıyor, tıpkı insanların “az nörotipik”, “çok nörotipik” olamayacağı gibi. Bir kişi, birkaç şey var; konuşmuyorsa, bir iki tane komorbit, otizme eşlik eden durumları varsa belli başlı “ağır” diye yaftalanıyor. Maalesef, o çocuktan beklenti sıfır oluyor. Çocuğun halbuki çok zengin bir iç dünyası olabilir. Neler düşünüyor, neler anlıyor olabilir kafasında ama bunu ifade etme yolu ona verilmediği için, aynı zamanda dışarıdan bakıldığında destek ihtiyacı yüksek olduğu için o çocuk saksı bitkisiymiş gibi en iyi ihtimalle davranılır. Ya da onu düzeltmek için iyileştirmek için neler neler yapılmıyor, böyle bir şey mümkün olmasa bile, o çocuğun olduğu gibi kabul edilip destek görmesi gerekirken. Bir insana “ağır” demek, ondan bütün hayatının karar yetkisini almak için kullanılıyor. Bir insana “hafif” demek de, ona destek vermemek ve ciddiye almamak için kullanılıyor. Aslında bu paradigmaya, bu ikiliğe bu yüzden karşıyız. “Hafif, orta, ağır” falan gibi bir şey aslında yok.
Burak Sarı: Aşırısı da zararlı zaten.
Alaz: Evet, herkese zararlı zaten bu şekilde tanımlamalar. Aileler ile ilgili gerçekten bizim tartışmalarımız olabiliyor kendileri ile ama ben gerçekten sıkıntının bir bilgi eksikliği, bilgi kirliliği, bir umutsuzluğa, çaresizliğe sürüklenmiş olmaktan temellendiğini düşünüyorum genelde. Bu çocuklarda gerçekten hepsinin şiddet görmeyecekleri, “eğitim” ya da “terapi” adı altında özellikle bunu görmeyecekleri, hiçbir türlü istismara maruz kalmayacakları ve destek ihtiyaçlarının, bu tuvalete gitmek olur, yemek yemek olur, şu olur bu olur, duyusal ihtiyaçlar olur, hepsinin karşılanabileceği bir ortam yaratmak ve gerçekten yurtdışında yazılıp çizilenlere baktığınızda, bir kendi başına tuvalete gidemeyen, tuvaletini tutamayan, bez kullanan yetişkin otistikler makaleler yazıp konuşmalar yapabiliyorlar. Çünkü olay gerçekten bu değil, bir insanın iç dünyası hakkında bilgi vermiyor bir insanın tuvaletini nasıl yaptığı ya da yemek yerken üzerine döküp dökmediği falan. Ben 23 yaşındayım, hala üzerime, başıma, saçıma dökmeden yemek yemeyi öğrenebilmiş değilim.
Burak Sarı: Öğrenmek zorunda de değilsin zaten.
Alaz: Evet, ölmedim. Gerçekten ölmedim, leke çıkarıcı diye bir şey var. Bilmiyorum...
Vin: Ben bu konu hakkında şey söylemek istiyorum. Biraz alttaki soruya da bağlayacağım. Alttaki soruyu okuyayım önce: “Nörotipik ve nöroçeşitlilik kavramlarını bilmeyenler için biraz açıklar mısınız?” sorusu. Yukarıdaki sorunun cevabı olarak arkadaşlarım zaten güzelce açıkladı bu konuyu. Benim bu konu hakkında söyleyeceğim şey ise şu: Bizim ortadaki otizmi engelleme ya da tedavi, şifa muhabbetinin artık geçip otistik insanları kabullenme aşamasına girmemiz gerekiyor. Çünkü biz buradayız, nörotipimiz bu, nöroçeşitliyiz. Nörotipimizin farklı olması bizim tedavi olmamız anlamına gelmiyor. Bizim otizmsiz bir versiyonumuz yok. Dünyayı nasıl gördüğümüzü cidden etkileyen bir durum olarak benliğimizin çok büyük bir parçası. Ondan dolayı “nöroçeşitlilik” adı altında da tipik nörolojiye sahip olmayan grubun içerisinde otistikler olarak artık kabullenilmeliyiz. Herkes, herkes olmasa bile bir kısım, televizyondaki dandik dizilerden vesaire “Otizm ne demek?” biliyor. Doğru da olmasa, yanlışıyla doğrusuyla biliyor bir şeyler. Olay farkındalığı aştı, bizim istediğimiz şey farkındalık değil. İnsanların beni fark etmesi ile olay çözülmüyor, bizim istediğimiz şey kabullenme. İnsanların bizi kabullenmesi gerekiyor, otistik özellikleri kabullenmesi gerekiyor, otistikleri ve otizmi kabullenmesi gerekiyor. Biz buradayız, gitmiyoruz.
Burak Sarı: Onlar tedavi olsun, değil mi?
Vin: Bunu böyle açıklamak istedim. Onun dışında, “nöroçeşitlilik” de tipik olmayan, nörlojisi tipik olmayan taraf, insanların hepsine söylenen grup. Sadece otizm nöroçeşitlilik değil, bu arada onu da belirteyim. DH, disleksi... Bunların hepsi “nöroçeşitlilik” adı altına giren diğer durumlar.
Burak Sarı: Çok teşekkür ederim, teşekkür ederiz daha doğrusu. Vin, Alaz, İlhan iyi ki varsınız, iyi ki geldiniz. Çok güzel bir söyleşi oldu. Tekrar çok teşekkür ederim.