Toplam Okunma 0
“Cehalete, kötülüğe, sisteme ve o sistemi besleyen tüm çarklara karşı birbirimizden aldığımız destekle yola çıktık. Haklı öfkemizi, ideale dair inadımız ve yaşama sevdamızla birleştirdik. Yan yana, eşit ve özgür olmak için isyandayız. Ama hem gülüp hem de dans edebiliyoruz 🙃”
Burak: İsim, bir grubun yönelimi ve bakış açısını yansıtan önemli bir tanıtım aracıdır. O nedenle isminizi sorarak başlamak istiyorum. Neden Özgür Eller?
Vin: Aslında Özgür Eller adını seçmemizin birçok sebebi var. Benim bu adı ilk aklıma getiren ve öne sürmeme vesile olan, o dönem de çokça gündeme gelen "Quiet Hands" kalıbıydı. Otistiklerin iletişim yöntemlerinden birinin tekrarlayıcı hareketler yani stim’ler olduğunu biliyoruz. Gerek otistiğin çevresindeki insanlar tarafından gerek eğitimcileri ya da otistiklerle çalışan kişiler tarafından, bu hareketleri çoğu zaman "gereksiz, takıntı" olarak etiketlenerek durdurulmaya çalışıyor. Yurtdışında, bu hareketleri engellemek için "Quiet Hands" denen bir kalıp kullanılıyor. Otistik, herhangi bir stim içinde bulunduğunda psikolojik, sözel ya da fiziksel müdahalede bulunuyorlar ve bu otistikler için çok travmatize edici bir deneyim. Biz böyle olmasın istiyoruz. İnsanlar stim’lerin bir iletişim şekli olduğunu bilsin, eller sessiz değil sesli olsun istiyoruz. O yüzden otistiklerin özgürce kendilerini ifade edebilecekleri bir gelecek umut ediyoruz. Bu yüzden eller özgür olmalı diye düşündük ve dolayısıyla da Özgür Eller dedik.
Burak: Özgür Eller Otizm İnisiyatifi nasıl şekillendi?
Ece: Bizler yani otistik çocuk sahibi ailelerin, çocuğumuz tanı aldığı andan itibaren geçirdiği bir süreç var. Her birimiz bu süreçte başka tepkiler versek de özellikle sosyal devlet anlayışının olmadığı ülkemizde endişelerimiz aynı. En büyük ve ortak korkumuz ise “Benden sonra ne olacak?” sorusu. Mevcutta sivil toplum adına çalışan dernekler, aileler ve bazı uzmanlar var. Fakat ömrüm boyunca farklı hak mücadelelerinde olabildiğince sesini çıkarmış ve dört yıldır da bilfiil otizm gündeminin içindeki insanlardan biri olarak söyleyebileceğim şu ki eksik, yanlış ve hatta tehlikeli çok fazla çalışmaya denk geldim. Zira hak mücadelesi öz savunma ile başlar ve öznenin etrafında yükselir. Fakat Türkiye’de çoğunlukla yaklaşım otistik çocuğu nörotipikleştirme eğilimi üzerinden şekilleniyor. Sonuçta da ortaya destek ihtiyacı artmış otistik yetişkinler çıkıyor. Oysa herhangi bir insanın tüm farklılıklarıyla var olma hakkı tartışmaya açık değil. Otistiklerin yaşam hakkı da -her yaşam gibi- kimsenin takdirine bırakılmayacak kadar kıymetli. İşte Özgür Eller Otizm İnisiyatifi tam bu noktadan, otistik yaşamı savunmak, kolaylaştırmak ve dayanışmayı büyütmek amacı ile ortaya çıktı. Okuyup araştırıp deneyimlediklerimizle paralel düşündüğümüz kişiler olarak başlangıçta beşi otistik, üçü de otistik çocuk ebeveyni olmak üzere sekiz kişiydik: Ahmet, Alaz, Beril, Deniz, Didenur, İlhan, Hazan ve ben. Sosyal medya üzerinden yaptığımız çağrımıza dönenlerle büyüyoruz. En kıymetlisi de yeni otistik yetişkinler tanıyoruz bu süreçte.
Burak: Uzun ve kısa vadeli hedefleriniz nelerdir?
Ece: En kısa ve öz ifadesiyle “Otistiklere yaşam, nörotipiklere eğitim” diyoruz J İddialı olduğunu bildiğimiz bu söylemin merkezinde dayanışma çemberleri fikri var çünkü. Her otistiğin ihtiyaç duyacağı destek birbirinden farklı. Ve o desteği sağlayacak olan başta aileler olmak üzere bakım verenler, öğretmenler, sağlık çalışanları ve şehrin geri kalanı. Ne yapacaksak, o çemberleri sağlamlaştırmak ve içten dışa doğru büyütmek için yapmalıydık. Bunun için kısa vadede ilk proje, birinci çemberi karşılayacak olan rehber. Güncel, güvenilir ve ayrımcı olmayan bilgileri herkes için ulaşılabilir kılma isteğindeyiz. Diğer yandan orta vadede, çeşitli atölye çalışmaları planlıyoruz. Çünkü otistik gençler ve yetişkinler için iş ve uğraş çok zor erişilebilen alanlar. Belediyelerle bağlantıya geçiyoruz, yerel yönetimler çok imkana sahipler. Çeşitli meslek grupları için eğitim planlarımız devam ediyor. Uzun vadede, birbirine bağlı bir vakıf ve kooperatif amacımız var. Çünkü içinde bulunduğumuz şartlarda otistiklerin ve ailelerinin ihtiyaç duyduğu desteğe sosyo-ekonomik koşullar yüzünden erişememesi kabul edilebilir değil.
Burak: Bir Otizm Rehberi projeniz var. O projeyi okurlarımızla paylaşabilir misiniz?
Ece: Otistiklerin hayatını en çok zorlaştıran konuların başında toplumda yerleşmiş yalan yanlış kanılar yer alıyor. Çocuk tanıyı aldığı andan itibaren neredeyse tüm yaklaşım ötekileştirmek üzerine kurulu. Oysa aileler, bakım verenler, bireysel farklılıklar hakkında bilgilendirilse, çocuğunun kendi yolunda ve zamanında büyüyeceğini, gelişeceğini bilse, bizlerin yıllar içinde çok da bedel ödeyerek sahip olduğumuz bilgilere ya da deneyimlere ulaşabilse, her şeyin çok farklı olacağını biliyoruz. Kişiselleşmiş destek ihtiyacından, güvenli alanlar oluşturmaya; alternatif iletişim sistemlerinden, duygusal çöküşü önlemeye kadar aklınıza gelebilecek her konunun olduğu bir içerik hazırlıyoruz. İçinde deneyimler olduğu kadar, çeviriler ve makaleler de yer alacak. Hem bilimsel tarafı kontrol ettirip hem dilimizi mümkün mertebe sade tutma çabasındayız. Dolayısıyla, biraz zaman alacak J
Burak: Bu alanda öznelerin söz sahibi olduğu platform çok az. Merhaba! Spektrum ekibi, her türlü zorluğu göze alarak yeni bir yol açtı bu konuda. Özgür Eller’in oluşumu da yeni yeni yolların açılacağını müjdeliyor. Öznelerin söz sahibi olmasına dair ne düşünüyorsunuz?
İlhan: Merhaba! Spektrum bizler için oldukça yenilikçi ve daha önceden görülmemiş şeylerin sözünü veren bir platformdu. Bilindiği üzere Türkiye'deki otizm platformlarının neredeyse tamamı aileler ve otistiklerle çalışan kişiler tarafından yönetiliyor. Otistiklerin kendilerinin bu konuda söz sahibi olması sık görülen bir durum değil. Merhaba! Spektrum o açıdan Türkiye'de bir ilki başarmış oldu. Öznelerin kendi başlarına öz savunuculuk yapmasına olanak tanıdığı için aynı zamanda daha önce nörotipik bakış açısıyla keşfedilememiş şeylerin de anlaşılmasını sağladı. Sonuç olarak, otizm ile ilgili düşünüp tartışırken otistiklerin fikirlerinin arkada kalıp bunun ciddi bir zarara sebep olmaması düşünülemez. Seneler boyunca otizm konusunda yalnızca nörotipiklerin fikirleri göz önünde bulundurulduğu için otizm hakkında yanlış ve eksik, otizmin iç tarafını hiç yansıtmayan düşünceler büyük oranda yayılmış oldu. Merhaba! Spektrum'un yaptığı en büyük şeylerden bir tanesi de bu süreci tersine çevirmeye çalışmak oldu. Şimdi Özgür Eller de aynen Merhaba! Spektrum gibi öznelerin konuşabileceği, nöroçeşitliliğe saygı duyulan bir alan açıyor. Özgür Eller projesinin eşsizliği hem nöroçeşitli kişilerin fikirlerini ön plana almak hem de bunları ailelerle birleştirmeye çalışmak. Bilindiği üzere Türkiye'de ailelerin otizm hakkında doğru bilgiye ulaşabilmesi oldukça zor. Özgür Eller, bu eksikliği kapatmak için çalışmalar yapıyor. Üstelik bunu otistiklerin bakış açısından faydalanarak, gerektiği zamanlarda yabancı otistiklerden bilgi alarak ve uzmanlarla etkileşim halinde olarak yapıyor. Bu şekilde bakıldığında, Özgür Eller projesinin öznelerin konuşmasına büyük fayda sağlayacağı açık. Bu açıdan çok heyecan verici ve hem otistiklerin kendisine hem de ailelere fayda sağlamasını umduğumuz bir proje.
Burak: Öznelerin sahneye çıkışı, mevcut oluşumlarda nasıl yankı buldu?
İlhan: Otizm konusunda öznelerin konuşmaya başlaması ve bu fikirlerin duyulmaya başlamış olması, her kişinin takdir ettiği ve hoşuna giden bir durum olmasa bile otistik öznelerin görünür hale gelmesi birçok kişiye umut sağladı. Zaten otistiklerin konuşmaya başlaması da Özgür Eller'in oluşmasına sebep oldu. İlk başta sosyal medyada otistikler paylaşım yapmaya başlayınca, ilgili aileler ve kişiler buluşmuş oldu. Belirli ufak sıkıntılar hariç, şu an Özgür Eller sayesinde hem özneler konuşuyor hem de aileler bir araya geliyor ve bu genel olarak ciddi anlamda bir heyecan yaratmış durumda. Gelecekte olacak şeyleri ise daha büyük bir heyecanla bekliyoruz.
Burak: Toplumun büyük bir kesimi sağlamcı bakış açısına sahip. Bu bakış açısına göre, nöroçeşitlilik ve yeti farklılıkları, bozukluk ve eksiklik olarak değerlendiriliyor. Bugün yaşadığımız ayrımcılık ve sorunların altında bu anlayış yatıyor. Bu anlayışa karşı ne yapmalı?
İlhan: Sağlamcı düşünce ile başa çıkmanın en etkili yollarından bir tanesi, sağlamcılık hakkında olabildiğince fazla bilgi sahibi olup gündelik hayatta sağlamcılıkla karşılaşınca tepki vermek. Özellikle karşılaşılan sağlamcılık biçimi, kişinin kendisine uygulanmıyorsa ve kişi tehlikede değilse, bu duruma tepki vermek her insanın sorumluluğudur. Sağlamcılık hakkında hepimiz bilgi sahibi oldukça ve bunu asla kabul edilemez bir ayrımcılık biçimi olarak gördükçe, sağlamcılıkla karşılaşma oranımız düşecektir. Tüm bunlar haricinde, sürekli olarak engelli toplulukları ile etkileşimde olmak, engelli kişilerin yazılarını, kitaplarını okumak, sosyal medya hesaplarını takip etmek, genel olarak engelli bakış açısını ön plana almak, sağlamcılıkla başa çıkma konusunda oldukça doğru bir adım olacaktır. Otizme yönelik sağlamcılık özelinde bir şeyler söylemem gerekirse, yapılacak en iyi şey, otistik kişilerle etkileşimde bulunup onların fikirlerini ön plana almaktır. Nörotipik uzmanlar ve aile üyeleri kimi zaman fark etmeden sağlamcı tepkilerde bulunabilirler, bu elbette otistikler için de geçerlidir. Fakat ne olursa olsun, bu konunun kendi özneleriyle etkileşime geçmek, yazılarını okumak, söylediklerini dinlemek, kişinin otizme bakış açısını değiştirip sağlamcılık oranını düşürecektir.
Burak: Ötekileştirilenlerin ortak mücadele etmesinin gerekliliğine dair ne söylemek istersiniz?
İlhan: Özgür Eller söz konusu olduğunda, tüm engelli kişilerin hep beraber mücadele etmesi ve bu alanın olabildiğince çok kişi için erişilebilir olması bizler için çok önemli bir hedef. Özellikle engelli kişilerin beraber mücadelesi söz konusu olduğunda, hep beraber çalışıp hep beraber özgür olduğumuz bir dünya için ilerlemediğimiz sürece başarısız olacağımızı düşünüyoruz. Engellilerin bir arada bir hedef için çabalaması çok önemli bu nedenle ancak bir arada durduğumuz sürece kimsenin engelleyemeyeceği bir güç oluşturabiliriz. Bu yüzden de bu röportaj bizler için çok önemli.
Burak: Son olarak söylemek istediğiniz bir şey var mı?
İlhan: Bize bu fırsatı verdiğiniz için çok teşekkür ederiz. Yolun başındayken böyle bir destekle karşılaşmak bizler için çok değerli.
Burak: Bize vakit ayırdığınız için çok teşekkür ederiz.