Büyük Şehir Belediyesi Kas Hastalarının Yakasını Bırakmıyor

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, ülkemizdeki yaklaşık 100.000 kas hastasının, toplumla entegrasyonunu sağlamak, daha kaliteli yaşam sürmelerinin koşullarının yaratılmasında hastalarımıza ve topluma rehber olmak, çözüm önerileri geliştirerek uygulanmasını sağlamak amacıyla 1978 yılında Prof.Dr.Coşkun Özdemir ’in öncülüğünde kurulmuştur.

31 yıldır, kendi alanındaki çalışmalarıyla, gerek ülkemizdeki bilim çevrelerinde, gerekse de uluslararası alanda saygın bir yeri olan derneğimiz, İstanbul Büyükşehir Belediyesi tarafından, kiracısı olduğumuz 600m2’lik arsasından hiçbir gerekçe gösterilmeden   tahliye edilmek istenmektedir.
Derneğimiz 08.06.1992 tarih ve 92/3137 sayılı Bakanlar Kurulu Kararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernek statüsüne alınmış olup, Hatboyu Caddesi, No:12 Yeşilköy-İstanbul adresindeki kendi binasında çalışmalarını sürdürmektedir. Derneğimizin bulunduğu arsa 1991 yılında İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanlığından kiralanmıştır. Kiralanan bu arsa üzerinde, kas hastaları ve engelliler için kamusal yarar sağlayan ve tamamı ücretsiz olan hizmetlerin gerçekleştirildiği dernek binamız mevcuttur. Söz konusu bina, içerisinde Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Ünitesi, Mesleki Rehabilitasyon Birimi, Toplantı Salonu, Bilişim Kütüphanesi bulunan bodrum üzerinde üç kattan oluşmaktadır. Binamız, derneğimizin üyeleri ve duyarlı dostları tarafından yapılmış ve yine Bakırköy Belediyesi’nin desteği ile geliştirilmiştir. Bina üzerinde İstanbul Büyükşehir Belediyesinin hiçbir katkısı bulunmamaktadır. Kamu yararına faaliyet gösteren derneğimiz, hizmetlerini sürdürdüğü binasından, 2009 yılında İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanlığı Emlak Yönetimi Daire Başkanlığı Emlak Müdürlüğünün 07.12.2009 tarih, 2296026-10869 sayılı yazısı ile hiçbir gerekçe gösterilmeksizin tahliye edilmek istenildi. Kamuoyunun ve üyelerimizin yoğun baskısı üzerine bir basın bülteni ile açıklamada bulunup bu talebinden vazgeçtiğini duyurdu. 11.09.2013 tarih 3197 sayılı yazısı ile bu gün derneğimizin bir hafta içinde 18.Eylül tarihine kadar tahliye edilmesini istemekte yeniden.
Yukarıda belirttiğimiz üzere Kamu Yararına Çalışan Dernek statüsüyle hizmet veren derneğimizin üyeleri, çoğunlukla kas hastaları ve bunların ebeveynlerinden oluşmaktadır. Nöromüsküler hastalıkların çoğu kalıtımsal olup, hastalarımızın bir kısmı erken yaşta kaybedilmekte, bir kısmı ağır hastalık koşullarında evde özel bakıma ihtiyaç duymakta ve çoğu da yaşamlarını tekerlekli sandalyede sürdürmek zorunda kalmaktadırlar.
Derneğimizin Yeşilköy’deki mütevazi binasında, kas hastalarının sosyal yaşamla bütünleşmesine yönelik meslek edindirme eğitimleri, fizik tedavi ve rehabilitasyon hizmetleri, takı ve ahşap boyama kursları, psikoterapi hizmetleri verilmektedir. Ayrıca, Bakırköy Belediyesi işbirliği ile, yatağa bağımlı başta ALS hastaları olmak üzere, diğer kas hastalarına yönelik ücretsiz evde bakım hizmetleri sağlanmaktadır.
Derneğimiz WAMDA (Dünya Kas Hastalıkları Birliği), EAMDA (Avrupa Kas Hastalıkları Birliği), TREAT-NMD, Dünya ALS/MND Birliği ve CEE-GN (Orta & Doğu Avrupa Genetik Ağı) gibi, konularında dünya çapında büyük organizasyonların üyesidir. Ayrıca, SHÇEK ile yapmış olduğu protokol ile İstanbul’da iki rehabilitasyon ünitesinin (SHÇEK İzzet Baysal Kas Hastalıkları Fizik Tedavi Ünitesi ve SHÇEK Maltepe Huzurevi Kas Hastalıkları Fizik Tedavi Kas Hastalıkları Ünitesi)  hastalarımızın hizmetine sunulmasını sağlamıştır. 31 yıldan bu yana özverili, bilimsel ve ilkeli yaklaşımı ile hizmet sunan derneğimiz, devletin yapması gereken çok önemli bir işlevi kendi öz çabaları ile yerine getirmeye çalışmaktadır.

Yukarıda özetlemeye çalıştığımız ve insan hayatı için çok kutsal sayılabilecek çalışmaları sürdüren derneğimizin, kiracısı olduğu yerden çıkartılmaya zorlanmasının, başta hastalarımız olmak üzere tüm engelliler, sivil toplum örgütleri ve toplumun duyarlı kesimleri tarafından büyük üzüntü ve tepkiyle karşılanacağını, hastalarımıza yönelik böyle bir durumun kamu vicdanını yaralayacağına olan inancımız sonsuzdur.
Duyarlı yaklaşımınız ve ilkeli gazetecilik anlayışınız ile bizi yalnız bırakmayacağınıza ve yanımızda olacağınıza inanıyoruz.

Saygılarımızla.
TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ